 家有唐寶貝  Kiki／7歲    ◎祈媽 
積極早療 見證奇蹟
在生下Ｋiki前，原以為我們沒機會當父母的。還記得發現懷孕前的某晚睡覺時，我聽到有聲音告訴我：「妳會雙喜臨門而且會是個奇蹟。」第二天醒來只覺得奇怪，會有什麼事呢？沒想到，幾天後就發現懷孕了。由於本來不太可能受孕的我竟能懷孕，真可說是個「奇蹟」啊！因此，當孩子仍在腹中時，我們就叫她「阿祈（奇）」。
我和先生兩人就和所有初為人父母一樣，對腹中的她充滿期待與幻想，更為她的將來做了一些規劃。沒想到，在她誕生當天，我們就從雲端跌落谷底；因為在產台上，我們就被告知，她是一個down baby（唐寶寶）。我和先生非常震驚，不相信神會跟我們開這麼大玩笑！我更哭泣、埋怨神：「不是說是喜嗎？怎會如此結果？」不料，當晚睡夢中，又有嚴厲聲音對我說：「我不是告訴過妳，她是個奇蹟！妳怎麼不相信！」我當場嚇醒，卻也賭氣的對神說：「那?證明給我看！」從此我不再哭泣，盡力做到神所託付的職責，也相信神自然會為Ｋiki開一條屬於她的路。
對於Ｋiki的特殊身分，我們曾很擔心無法找到適合的褓母，或能勝任照顧她的人，幸好當時教會的社青輔導珠玉姊推薦了曾在育嬰院當保育員的勝均姊為褓母，才解了我們的燃眉之急。這時，我們才更加相信神早有安排，不然怎會如此巧妙，在同一教會就有如此適合的人選呢！
Ｋiki在2個月大時，正好參加了彰基所辦的特殊兒家長講座課程，我們才知道早療的重要性，便開始積極的從事各項早療功課，從物理治療、職能治療、語言治療，甚至到認知課程、感統課程&hellip&hellip，只要知道對Ｋiki有幫助的，不論需要跑多遠，我們一定帶她去上課。教會中的一些姊妹知道Ｋiki在上的課程，若正好她們家中也有相關的訓練教具，也都不吝惜的拿到我們家來，希望可以幫助Ｋiki。因為大家的協助，果然讓我們在平日就可達到訓練的功效，使Ｋiki的復健課程進行的比他人更為順利。到了Ｋiki需上幼稚園的階段，教會中曾是幼教教授的淑美姊也不吝於分享她的專業，讓我們能為Ｋiki找到最適合她的學校，因為這樣的融合教育使她即使到現在上國小了，依然能如魚得水般適應良好。
一路走來，Ｋiki一直遇到許多貴人相助，例如：當我們對於她的肢體動作覺得怪異，且不知該如何改善時，就有老師出來提點我們；或者當Ｋiki認知課程遇到瓶頸時，就有人推薦某位教授來協助；甚至到上國小前的準備，也有特教老師自願義務擔任她的家教。這一切都不在我們的預設中，卻都自然而然的出現；我們只能說，神真是信實的，祂真的一直在帶領著Ｋiki和我們！
如今，無論Ｋiki的未來會如何，我們都不擔心，因為耶和華以勒的神必與我們同在！阿們！
家有罕病天使  錫安／５歲    ◎錫安媽媽   
見招拆招 靠信心走
第一次接到邀稿，問我能否分享罕病家庭的心路歷程？我婉拒了。一方面是生活忙碌，手上雜務太多；二方面是，雖然已在部落格多年書寫為母的心情，我卻不願回顧以往。我一直堅信「忘記背後、努力面前」，記錄的當下是一種宣洩，離開那個時刻，一切就留在背後。但當編輯再度邀約，我向神禱告，或許是不忍拒絕，也是為了把這些點滴當作數算恩典的機會，我答應了。
陪伴錫安成長的日子，一切暗中摸索，從零學起。醫生無法歸類兒子屬何種症候群，只能見招拆招。癲癇發作，就趕緊吃藥；成長遲緩，就開始復健、早療。孩子雖苦藥親嚐，辛苦上課，但純真的心靈絲毫不被影響，喜樂洋溢。真正傷心的是陪伴他的大人，不能接受的，選擇逃避與疏離；留下來繼續陪孩子奮鬥的，試煉才要開始。
哭天喊地的日子很快就過去了。妳發現自憐無用，而周圍親友也不能一輩子安慰妳，畢竟各人都有各人的難處，只有自己堅強，孩子才有一線生機。日復一日，妳的黑眼圈如渾然天成的煙薰妝，白晝黑夜不得安眠，孩子總是突然有狀況。拉著隨時尖叫大笑的孩子，妳轉眼，假裝沒看到旁人的側目。醫生換了一個又一個，聽到壞消息總比好消息多。但妳告訴自己，為母則強，妳決定不期待、不設定目標，但不放棄嘗試。因為說不定有一天，孩子的病不再罕見，能像一場小感冒，吃了藥就全然恢復，和其他孩子一樣蹦蹦跳跳，唱歌彈琴，叫妳一聲「媽媽」。哎呀！怎麼說好了不抱著希望，卻又開始妄想了起來呢？
妳常常向神求力量，因為發現母愛也是有限的；妳常常走到盡頭，哭著向神發脾氣，擦乾眼淚之後再走一程，人的盡頭成為神的起頭。妳突然明白，為什麼主耶穌說：「不要為明天憂慮，一天的難處一天當就夠了」，因為無論妳怎麼憂慮，孩子也不會因為妳的煩惱而復原，那麼每天都「常常喜樂、凡事謝恩」豈不更好？
當人問妳，妳是怎麼走過來的？神給了妳這個孩子，妳怎麼還能信祂？
妳發現，其實不是妳自己，而是那背負著妳的神，做妳腳前的燈、路上的光，祂是信心的創始者與成終者，祂一直在妳的心裡，帶妳走信心的道路。即使未來沒人說得準，兒子的情形仍舊暗昧不明，想起前頭的路，妳卻覺得安心，因為「我們有這寶貝放在瓦器裡，要顯明這莫大的能力，是出於神，不是出於我們。」
妳知道自己和孩子無論如何，在神眼裡都是珍寶。妳知道自己無論在怎麼軟弱困乏，裡面卻有寶貝，要在孩子和妳的身上顯出莫大能力、見證神奇妙的作為。
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家有唐寶貝   怡真／40歲   ◎林怡娟   
母愛堅強 疼惜接納
相信上帝 恩典夠用
看見以欣、以諾姊弟罹患相同的罕見疾病──尼曼匹克症，他們卻表現十分勇敢，我非常感動，也不斷向神獻上感謝。
記得那時上了國中的以欣，正值青春期，卻無法擁有正常的人際關係，因為她沒辦法正常與人交談，只能以點頭、手勢或寫字來表達。以欣常告訴我：「媽媽！下課時沒有人來找我講話，我只能孤單地坐在一邊，看窗外的藍天。」女兒的話如刀深深割著我的心，我不禁落淚，雖然能了解她的孤單，卻只能盡量用神的話語不停安慰她。
我和先生錦輝都知道，孩子們的生命力比一般人脆弱，生命週期較一般人短暫，但我們願意在這短暫的年歲中，盡一切所能豐富他們的生命。尤其是以欣，她做任何事都需要我們的陪伴，因為她的表達有困難，走路也困難。
或許有人會問，為什麼我們不問上帝：「為什麼會遭遇這些困境？為什麼讓我們的寶貝孩子生病？別人都說信耶穌很幸福，為何我們會發生這麼多不幸？」我們不問這些問題，並非我們比別人堅強，是因為知道這幾年來，如果沒有上帝，這個家根本走不下去。我們可能和別人一樣失去盼望，不是全家燒炭自殺，就是家庭破裂，因為我和錦輝可能會撐不下去而選擇逃避，可能沒有人要負責，也沒有人能負責任。果真如此，以欣、以諾這兩個無辜的孩子不是更可憐嗎？
大能的神說是就是，我們豈不是祂手所造的！在多年求醫的過程中，我們不斷向周圍的人見證神是愛！今天我們有力氣去尋求，那是恩典。孩子每天也順服、不氣餒地在下課回家時，去看醫生、做治療，這種耐性也是一種恩典。一家人因為就醫治療，每天必須共同完成一件事，這不也是神賞賜的恩典！每天我們在苦難中依然喜樂，就如哈巴谷書3章17～18節所說的：「雖然無花果樹不發旺，葡萄樹不結果，橄欖樹也不效力，田地不出糧食，圈中絕了羊，棚內也沒有牛，然而我要因耶和華歡欣，因救我的神喜樂。」  
在基督裡那種平安是一種力量在掌管與支持，我們可以強烈感覺到是那麼穩固、可靠，這不是一般傳統宗教可以感受得到的。在患難中有平安，在困苦中有盼望、有依靠，不管在逆境或順境中都要時時感恩，一切事物光景都由黑暗轉變成為彩色的了。主內弟兄姊妹不住地為我們全家人代禱，有如雲彩般環繞在我們身旁，保護我們、支持我們。錦輝說：「成為一名基督徒是我一生中最棒、最睿智的選擇！」
未來的路還很長遠，還有很多挑戰與考驗，我相信上帝的恩典夠我們用，上帝必醫治我的一對兒女──以諾、以欣，也必醫治我們的憂傷。
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家有特殊兒 耘之女兒／12歲   ◎耘之    
跳脫框架 發現孩子恩賜 
6年前，女兒進小學。為了解學校如何對待有特殊需求的孩子，也私心地想跟資源班老師及輔導室有更多接觸，間接「監視」有自閉傾向的女兒在校情況，我加入了特教志工的行列，針對低年級一些被老師提報學習狀況落後的孩子進行國語及數學的補救教學。
低年級的國語，不就是注音符號及基本國字，數學不就是基本的數數及簡單的算術嗎？沒錯！但有些孩子就是怎麼也學不好。
雖然知道這世上有的人聰明、有的人愚鈍；但在這裡，才真的接觸到因各種原因而導致學習成效不佳的孩子。有的孩子是天生智能偏低，有的孩子是因為家庭給的文化刺激太少、有的孩子小時候發生重大意外、有的孩子家裡貧困，完全沒上過幼稚園，連筆都沒握過，更遑論認字、寫字了。還有緊握雙拳，憤憤地談著昨晚爸爸打媽媽的孩子；也有晚上跟著爸媽泡網咖的小孩；或爸媽不在身邊，每天看電視看到半夜，上課時仍呵欠連連的孩子；還有爸媽極度呵護，完全無學習動機的小孩。每個孩子都有其難題。
在一對一或小團體的上課環境中，這些原本學習落後而喪失自信的孩子，因老師與志工媽媽的陪伴鼓勵，給予高度關注、為他們創造成功的經驗，進而漸漸培養出自信心來。有的孩子進步得很快，有的孩子學習動機增強，有的孩子笑容變多了，一點點的進步都能令我們欣喜萬分。不過，也有的孩子雖然老師與志工們卯足了勁地幫忙，卻似乎沒什麼進步，令人感到焦急與惋惜。
以前，我總認為成績不好，不是孩子太笨就是努力不夠，因此總要求女兒成績不好就要多做練習，因為勤能補拙啊！可是效果不彰，親子關係也變得很緊張。放不下對功課要求的迷思，因而將孩子不如人的地方不斷放大，反而看不到她的其他能力。透過這些孩子，我看到每個孩子的個別差異真的很大，不能只從孩子外在呈現出來的表象，就斷定孩子的問題，而是要去探究這些表象底下孩子真正的困難及需求。
這也幫助了我一點一滴地去修正自己教養孩子的方式，不再只將眼光侷限在自己孩子的不足。她有先天的限制，再加上因為這些限制導致成績與社交技巧不佳，因而在學校遭受到來自課業、同儕的重重壓力，而她天天要承受這樣的重擔存活下來，是多麼辛苦，得要付出多少努力啊！即使成果沒有其他孩子好，卻也值得我們為人父母者給予肯定與讚賞。當我深切體認到這一點時，我的心開了！我有個多麼堅強的孩子啊！我有個多麼值得我心疼與珍惜的孩子啊！
每個孩子是這麼不同，但每個都是天父的小孩，需要關愛與適度的管教這點也是人人皆同的。如果不是因為女兒，我想，我永遠也不會有動機接觸這樣一群孩子。也因著這些孩子，讓我得到許多熱誠的老師及志工媽媽們的幫助與啟發，他們都是上帝安排給我跟我孩子的天使。或許，上帝為我關了一扇窗，但祂為我開了一道門，讓我走出門外看到更廣大的風景。
 
 
 
 
 
 
