【特別企畫】帕斯堤的牧羊人

耶穌基督是上帝給我們最珍貴的禮物,在等待聖誕節來臨的日子,邀請你也藉著送出《耕心》布聖誕樹這樣一份禮物,表達祝福與愛。這一期布聖誕樹上掛著紅絲帶,代表對帕斯堤族群的關心。

待降第一主日
這個禮拜我們迎接待降第一主日,同時也是關懷愛滋主日、身心障礙者關懷日,讓我們一起學習如何關心、照顧處於社會邊緣的弱勢族群。

文圖◎露德協會

與愛滋感染者同行

在2003年由帕斯堤(Positive,愛滋感染者)與露德志工、同仁一起縫製完成的愛滋被單中,每一位帕斯堤都如同羊兒一樣,因為聖神的撫慰,能夠安然地棲息於草地中、山林裡。不同羊兒的面貌,正如同你我都是獨一無二的個體,即便感染了愛滋,但在天主的面前,都是祂所疼愛的子民。

此件被單的創作靈感取自聖經詩篇23篇及馬太福音18章迷羊的比喻:「上主是我的牧者,我必不至缺乏。祂使我躺臥在青草地上,領我在可安歇的水邊。祂使我的靈魂復甦,為自己的名引導我走義路。我雖然行過死蔭的幽谷,也不怕遭害,因為祢與我同在,祢的杖、祢的竿都安慰我。」

當然,這條被單同時也呈現了另一則聖經故事──路加福音15章1~7節。聖經上說,如果你是一位擁有一百隻羊的牧羊人,當其中一隻羊不幸走失了,你會設法去尋找那一隻身陷迷途的羔羊。而當你找到了那隻迷途的羊時,將會高興地帶牠回家,並且興奮地告訴所有的鄰居與親戚朋友:「來跟我一起慶祝吧,我那隻迷失的羊兒已經找著了!」露德20年來如同這位牧羊人,如果發現有任何一位帕斯堤朋友在半路上迷失了方向,在他/她十分地迷惑或是極度地恐懼時,都可以在露德獲得溫暖的陪伴和支持。

愛滋感染是慢性病,穩定治療不會傳染他人

根據疾管署統計顯示,目前台灣地區本國籍愛滋感染者到2017年9月底止共3萬5414人,代表有超過3萬多戶家庭受到愛滋疾病的影響。愛滋病毒已經知道是經由高風險性行為、共用針頭/容器/稀釋液、母子垂直傳染、輸入/植入被愛滋病毒汙染的血液/器官,造成體液/血液的交換而感染,其中以高風險性行為感染占78%為最多。接觸帕斯堤或與他們共同生活並不會感染愛滋。

隨著醫療的進步,何大一博士發明雞尾酒療法,目前世界衛生組織(WHO)已經認定愛滋病為慢性病,就類似糖尿病、高血壓,無法治癒,但接受穩定治療,病情可獲得良好控制,接受治療的帕斯堤其餘命與一般人一樣,許多帕斯堤的外觀、生活狀態與你我無異。愛滋早已有明確的預防方式與治療策略,有許多人每天僅服一顆藥物即可,不再是早期認知無解的黑死病。

此外,許多研究都已經證實一位帕斯堤接受穩定的治療,6個月以上病毒量都測不到(體內仍有病毒存在,但目前測試儀器測不到,少於數值50以下),等於不具傳染力,這即是國際最新趨勢U=U,測不到等於不具傳染力。這些人即使與他人發生未使用保險套的高風險性行為,也不會傳染愛滋病毒給對方。目前台灣已經確診且接受治療的帕斯堤中,於2016年已有86%達到此標準,反而值得關心的是還有26%的帕斯堤尚不知道自己其實已經感染,他們更不可能接受治療,而一直讓愛滋病毒影響自己與他人的健康。

我們在多年的實務中發現,即使有正確的愛滋知識與認知,許多社會大眾仍對帕斯堤恐懼與排斥,主要的原因是源於道德恐慌與批判。愛滋的疾病汙名使得帕斯堤被排除於社會邊緣,因著社會標籤,許多帕斯堤自我封閉、隱藏自己,進而產生了對立──「我們非感染者」與「你們感染者」,孤立了「這些感染者」。然而對立並非愛的語言,其實,我們要對抗的是愛滋病毒,並非愛滋感染者。

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Ⅰ愛的陪伴,重新找回自己

感染愛滋後,我一直在想我做錯了什麼,需要面對這樣的懲罰?我無法接受感染後的自己,即便我深知我還是認真工作,與人和睦相處,但感染的祕密讓我深覺自己很假,不能用真實的我與別人互動,永遠躲在面具後面。
直到有一天我接觸了露德,我才相信有人不會因為我是感染者而對我有異樣的臉色,不會在乎我的身分。在這裡大家一起吃飯、交談、擁抱、分享心事是如此自然。我重新看見自己真實地存在著。每個人都會生病,我只是生了一個叫做愛滋的病,而我還是我,那個熱愛生命、喜歡與人聊天談笑的我。
──阿Q(化名)

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露德所服務的對象常伴隨著多重汙名,如愛滋感染者、藥癮者、同志(多元性傾向/少數性別)、受刑人或更生人等,若身體處於不老(年)不殘(疾),更難獲得福利身分或社會資源。有些帕斯堤在家人得知其感染後,無法被接納而被迫離家,公司得知後要求離職,或是擔心朋友知道而封閉自己。重重的汙名跟困境壓迫在感染者身上,逼得人無法喘息,更懷疑自己存在的價值。

20年前,露德在台灣展開關懷愛滋感染者的服務,進入監所、社區、醫院探訪帕斯堤和他們的家人。神父、修女、社工或志工在重病的帕斯堤身旁祈禱,盼天主給予最好的醫治,協助他們找尋協助的資源,分享自我照顧的技巧,盼其盡早恢復健康。修女跟同仁、志工也長年定期進到監所裡關懷愛滋收容人,與帕斯堤握手,和他們一起用餐。其中來自德國的修女呂薇甚至邀請帕斯堤一起為她慶生,和學生一起舉辦聖誕晚會跟帕斯堤同歡,以行動與帕斯堤在一起,不僅溫暖了帕斯堤的心,讓他們相信自己沒有被放棄,也改變了獄方對帕斯堤的想法,不再擔心感染,甚至改善對帕斯堤的態度,讓他們享有跟其他收容人一樣的權利。

在社區裡,露德「以感染者為中心」,看見帕斯堤的需要採用個案管理、社區照顧的服務模式,提供愛滋諮詢、會談輔導、資源轉介、中途之家、康復農場、支持團體、外展訪視等,致力提供全人化的身心靈照顧,提升其生活品質,保障應有的基本權益。一路走來,露德秉持「到最黑暗的地方,照顧最弱小的弟兄姊妹」的信念,深信每個人都有其價值,都有自己的故事,而陪伴就是最大的力量。

Ⅱ從困難看見優勢,長出力量

許多感染者因為疾病的汙名跟社會刻板印象,對自我價值產生了懷疑,覺得自己是不好的、不值得被愛的,家屬覺得是否遭到報應、天譴,或是父母因為孩子感染而深深自責。

露德同仁在陪伴初感染帕斯堤的過程中,透過個別談話或支持團體的方式,討論所擔心的議題,包括就學、就醫、就業,或是自我照顧、兵役/保險問題,許多朋友會問:為何是我?為何會發生在我身上?我以後怎麼辦?

感染至今11年的女性帕斯堤蜜雪兒,得知感染時正值雙十年華,那時電子信箱收到一封陌生人的來信,告知她的另一半可能是帕斯堤,請她盡快去做愛滋篩檢,這封信的收件人除了她,還有16個女生。當時她以為只是惡作劇,試探著問另一半,沒想到另一半的答案沒有否認這個傳言,頓時讓她的世界天崩地裂。

焦急的她接受了愛滋篩檢,確認了自己已經被感染的事實。她不敢告知家人、朋友,整天以淚洗面,直到家人發現她不對勁積極詢問,她才告知這一個連自己都難以接受而說不出口的事實,好險家人對她的關心讓她有勇氣去面對這一切。

後來她接觸了露德,跟同樣是帕斯堤的過來人光哥聊起了自己的故事,在光哥的陪伴與開導下,她開始發現自己還可以為自己做些什麼,自己即使感染了,也還是有愛人的能力,也值得被愛。

她讓自己穩定工作獲得成就感,同時參加成長課程,找回自信,後來甚至有勇氣透過廣播跟大家分享自己的故事,希望能幫助別人多一點防護,不要跟自己一樣面臨這樣的遭遇。

除了蜜雪兒之外,在露德團隊的協助下,有一群帕斯堤籌組了感染者互助團體帕斯堤聯盟,至今定期聚會討論社群關心的議題,並透過臉書、網路廣播節目、部落格、校園現身分享等方式積極對外發聲,希望擴大感染者的參與,發揮自身的影響力,幫助民眾對帕斯堤多一點認識,不僅不要感到恐懼,更希望能扭轉對愛滋社群的刻板印象,消除汙名。

Ⅲ讓愛在黑暗中持續發光

今年適逢露德投入台灣愛滋服務20週年,露德於日前舉辦感恩禮儀,除了將服務成果獻在祭台前,感謝天父一步步的帶領,也祈求愛滋病毒對人類的傷害可以早日緩解,不斷地透過教育以及彼此相愛,消弭社會對弱勢族群的汙名與歧視。

禮儀當天,副總統陳建仁致詞時表示:「這20年來,露德協會實踐著耶穌基督『彼此相愛』的聖訓,是民間團體與政府機關密切合作的典範,也是弱勢者人權與健康的守護者,更是天主手中散播仁愛與公義的好器皿,感謝天主!台灣有露德真好!」主教狄剛則衷心感佩仁愛修女會的開創扎根、聖神婢女傳教會修女們持續的投入與無私的奉獻,以及陸續參與的工作人員、志願服務者,更感恩時時提供支持與鼓勵服務團隊的善心朋友們,讓這份愛在最黑暗的地方持續發亮。

近年來,露德除持續扎根愛滋族群服務工作外,也將服務拓展至多元性別族群與受藥癮影響的人群。在服務發展上,於台中山區設立「朝露」身心靈重建農場,為藥癮者家庭開辦「耀家專案」;在培力(Empowerment)的層面,則積極擴大感染者參與並激發自身的影響力,大力陪伴感染者支持團體自助及互助,並且創建Plus Radio網路電台,在宣導與教育企圖突破同溫層,以多元的型式如實地街頭訪問、跨國舉辦帕斯堤力量攝影展、邀請名人代言愛滋燭光日活動、與企業跨界交流合作,並與中國的愛滋社會服務中心交流,移植社區個案管理模式,進行專業培訓。

隨著愛滋的治療與生態快速變遷,露德自2007年起陸續針對愛滋社群進行生活暨治療現況調查,發現許多感染者擔心孤老生活、渴望生命中有親密伴侶、不希望因疾病而被歧視對待、害怕共病如罹癌或心血管疾病等發生。為緩解諸多焦慮,露德於全台各地巡迴舉辦幸福列車講座,連結在地醫院、衛生局等公衛體系資源,以增進感染者照顧及各項福祉。

另外,露德亦與時俱進地開拓多元諮詢管道,如以社群媒體LINE提供服務,或由女性工作者接線的婦女諮詢專線0911-957885,關注感染者的人際需要,建構另類家人共同生活計畫等,盼跨越不敢求助或時空限制的藩籬,期待能貼近服務對象的需求,並在實踐仁愛的行動中,更肯定每個人的價值,在困苦點燃對未來的希望。

Ⅳ更新認識,一起陪伴

回顧愛滋病的防治,在近幾年有著重大的發展,舉凡治療更簡便,國外也有一病人的愛滋病毒被清除,即功能性治癒,科學界不斷地突破愛滋疫苗的研發,期待能攻破病毒的機理,阻斷愛滋病毒對人類免疫系統的破壞。甚至發展以治療策略為預防的策略,或發生高風險行為前先服用抗愛滋病毒的藥物以避免感染,或發生風險行為後72小時內,經醫師評估立即服抗病毒藥物以阻斷病毒的複製等。然而,仍有很多民眾因為汙名與歧視而擔心與愛滋有所連結,即便有發生過風險行為也不願接受檢測或就醫。

因此,我們都有必要及時更新對愛滋的看法,因為感染愛滋病毒在醫治上並不可怕,可怕的是人們對於愛滋病的偏見與歧視。你我都可以是帕斯堤的鄰人,陪伴帕斯堤調適疾病,穩定生活、找回自信,發揮正向積極的影響力。

若您有相關需求,歡迎與我們聯繫:www.lourdes.org.tw

 

 

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