【特別企畫】神啊!請引導我走在愛的路上

照顧關係疏遠或不睦的家人

Photo credit: Blue Skyz Miami

疾病似長年暗夜,籠罩生病、需受照顧者的身心靈,有時也會連帶揭起家人或照顧者塵封多年的傷口,陷入內心最幽微之境。
然而,上帝「要照亮坐在黑暗中死蔭裡的人,把我們的腳引到平安的路上。」(路加福音1章79節)
天父啊!求祢引導「照顧者」「受照顧者」一起走在愛與平安的路上。


(本專題相片提供/四姊、林郁珊、哀玉梅)

照顧關係疏遠或不睦的家人

◎李岳庭(台南大學諮商與輔導學系副教授兼系主任)

長期照顧中,家人一直以來都是重要照顧者,他們必須照顧老病的親族,有的親族並非近親(無照顧責任),有的雖是近親卻關係不睦,而照顧者自己也有自己的負擔,包括工作、家庭責任,所以特別會面臨到「需不需要照顧?」的問題。

如果要照顧,又該付出到什麼程度?如果要照顧,可能會犧牲掉什麼?甚至出現種種內在掙扎或自我的控訴──如果不照顧,是否就是不孝,良心過不去?沒有人要照顧,捨我其誰?會不會於心不忍?

照顧人不是件容易之事,所需付出的體力、心力及財力,甚至是可能要犧牲的代價,是無價的。受照顧者正經歷病痛,甚至瀕死。在此同時,照顧者的心理亦同,因為在照顧的同時,也與受照顧者經歷相同的歷程,多少也受到影響。

照顧者不被看見的傷

然而,受照顧者外顯的老、病容易被看到,照顧者在照顧過程中產生身體的疲憊與心裡的傷,卻不容易被看到,有時也不能被看到,亦有可能是不能表達出來。筆者認為照顧者需要在心理、環境、經濟、體力、精神及靈性等方面是健康及富足的,才有能力照顧別人。因此,不僅受照顧者需要被照顧,照顧者亦然。
尤其,若照顧者與受照顧者的關係中,有過去的傷害,便建議可以藉此機會,好好檢視自己的傷口是否健康癒合,是否過去都在忽略或逃避,或是需要被醫治?該尋求心理或靈性醫治的部分,應該勇敢面對。
在照顧的過程中,要誠實面對自己及上帝,把自己的不滿、不願及委屈向神真實地傾吐,不要落入撒但的網羅裡,不斷負面控訴自己,否定自己的負面感受及想法,並認為有這樣的想法是不蒙神喜悅……,這些都是對神對人無條件之愛本質的誤解,應當尋求牧長的協助,對人有正確的認識。

照顧,絕非是在一旁看著、盯著如此簡單之事,尤其,你正照顧的是與你有血緣關係或婚親關係之人。無論是自願或是非自願的照顧,皆需投入許多時間與精力,所造成的許多壓力與負面影響如下:
1.生理壓力
包括睡眠品質不佳或不足、食慾不振、體力下降、專注力下降,以及健康狀況變差……等。
2.心理壓力
包括無力感、焦慮、害怕、擔心、憂鬱、沉悶、受束縛感、不耐煩,以及心懷罪惡感……等。
3.社會壓力
娛樂自由受束縛與時間減少;社交時間與機會降低,造成人際關係疏離與需求無法滿足;與其他家人的相處時間減少,使得原生活方式改變或家庭關係改變等。
4.經濟壓力
龐大醫療費、看護費、難以同時兼顧照顧者與工作者的角色(無法專心於工作、需要經常請假、掙扎是否辭職)等。

照顧者,面臨矛盾與掙扎

傳統家庭價值觀告訴我們,照顧年老雙親、親戚、長輩是應盡的義務,是盡孝道的表現,尤其「親自照顧」是必要條件,你若將照顧任務給了第三方,例如安養機構、照顧服務員等,你無法得到「孝順」的認可章。而若得到「不孝」標籤,這個標籤會讓你受到家中其他成員、家庭成員的朋友,甚至左鄰右舍的異樣眼光與指責,或者是受到自己無窮無盡的自我批判,更不用說聖經以弗所書6章2節「要孝敬父母,使你得福,在世長壽。這是第一條帶應許的誡命」的教導。

在傳統文化及聖經中,這樣根深蒂固的孝道倫理與自身現實狀況的矛盾與衝突,照顧者在其中掙扎,過程之中,自責、罪惡感也會參與這場拔河賽。相似內在道德或屬靈與現實衝突的感受上,也會發生在夫妻關係及其他關係上。

照顧者,也需要被照顧

國內已有許多研究(楊佩琪,1990;鄭秀容、曾月霞,2008;陳昱名,2013)指出,照顧者的需求包含:
1.實質層面:居家照顧服務、長期照顧機構服務、第三方照顧費用補助、醫療費用補助、照顧技巧教育、適當休息與娛樂時間等。
2.心理層面:情緒釋放、他人的關心與支持、能與正在或曾經歷過照顧經驗的人分享或意見交換、信仰的支持等。此外,值得一提的是,家人彼此之間的支持與協助更被認為是最重要的。
3.靈性需求及肢體關懷

除此之外,教會弟兄姊妹應該將靈性需求及肢體關懷,列入對照顧者的重要支持。在目前的實際情況中,我們可以看到照顧者的需求是被低估的,而且當照顧者是被選擇及非有意願時,照顧的工作常被視為身為照顧者所應當擔任之角色,是在理所當然或眾望所歸的意志下所要做之事,然其付出卻長期被忽略,而其需求也常是不被認可的。當然,有時是照顧者本身認為自己的需求不重要,受照顧者的需求比較重要,或是照顧者本身是比較不會/不知/不想求助的個體,這都不是健康照顧者應有的態度。

照顧者,找到神給你的定位或意義

有研究(Kesselring,2001)指出,部分家庭照顧者與老病親族的關係,在照顧過程中有正向的改變,由此可知,照顧過程即使有著上述之龐大壓力,但同時也可以是建立更緊密關係、歷經關係修復的過程。尤其,若原關係不和睦,照顧者假如能以其他角度看待、投入關係修復之期待在照顧這件事,那麼「照顧」在這段關係中,或許就不那麼令人感到無奈與不平。

另外,當照顧者及受照顧者在之前的關係中是緊張或負面的,因著角色內涵的改變,原來僵硬不變的關係,出現了可以改變的契機,照顧者需有勇氣及正向的態度,對關係抱持著可能有正向改變的希望。
除了期待與受顧者的關係可能正向改變外,照顧者也可以在這段照顧過程中找到自我價值及意義,進而感受到自我能力、自尊的提升。若照顧者與受照顧者不熟識,也許找到屬靈的意義是重要的,例如是一個認識這位受照顧者或是拯救靈魂的好機會。

總之,要能親自尋求到神要你在這樣的工作中,學習怎樣的功課或是屬靈的定位。這不能出於勉強,更不能出於別人的要求,因為這條路是照顧者要走的,除了神,沒有人有權力幫照顧者做決定。

照顧者,需要長期多元支持系統

照顧的路有多長,不可預測,因此常保健康身體、正向心理及富足的靈,將非常關鍵。要達到此目標,要與神有好的靈命關係、教會的屬靈遮蓋、穩定肢體生活及好的肢體關係、社福團體及政府資源和休閒娛樂群體等。

個人靈命關係及屬靈遮蓋,將可安定個人靈命的狀態;肢體關係則可提供靈性的支持及實質的協助;社福團體或政府資源的協助,可以減輕照顧者的負擔。最讓人擔心的是那些未跟教會肢體、社會支持團體或政府資源連結的照顧者,教會應對這些弟兄姊妹多加關心。另外,休閒娛樂團體可提供照顧者離開照顧的壓力環境,在不同的環境中歡樂,使靈魂甦醒,得到好的休息。

若可行,建議在照顧的時間上,能有個確切的時間點,例如一年、兩年等,接下來有人可以輪替,這樣照顧者才不會陷入遙遙無期的無望中。就算照顧者平常有好的輪替人手及休息,有照顧時間的規劃,責任才有放下的時候,心才能完全休息,照顧這條路才走得遠。

願神祝福、安慰、加力及記念需要照顧不和睦家人或照顧與自己不熟的弟兄姊妹及他們所走的每一步。

第三方,另一種良好照顧方式
由第三方介入作為照顧者時,家人與受照顧者之間看似乎有了隔閡,但也可能是個緩衝。有了第三方照顧者,照顧者便能擁有暫時喘息的機會,這是一個能讓照顧者去做任何想做的事情的時候,進而得到放鬆與能量的補充,當照顧者得到了照顧後,他便更有體力、情緒而具備照顧能力,讓照顧關係不那麼充滿疲憊與緊繃。
若由第三方成為主要照顧者時,家人照顧者則可以監督及督導的角色,去照顧受照顧者。有時,這樣的處理方式將使兩方都能減低壓力。受照顧者會覺得比較有尊嚴,沒有「欠別人」的感受,對家人照顧者也會減少各個層面的壓力。但是這樣的方式,需要家人之間有共識,並具備適切的經濟環境。

尋回被偷走的時光

◎四姊

以往看到這張照片,總會想起小時候姊姊們指著照片戲稱:「妳人生中最可愛的時光……」然而30多年後,我第一次注意到二姊的手放在我頭上。童年,究竟是一段怎樣的時光?

二姊大我7歲,大約在我國小高年級時她已經就業,儘管彼此年齡有段差距,但是那時她會騎摩托車載我,方向燈不靈光的時候,她就會在轉彎時叮嚀我把手舉起來;和朋友看電影時,她也曾帶我一起去。
我國中時期,她常請假在家睡覺;我高中時期,她結婚離開這個家。在她忙碌的育兒生活中,幾年前曾出現的「黑狗」(憂鬱症)又開始狂吠,關於她「軟弱」的傳言在家裡流轉著,而我相信。

接下來,我升學、就業,持續經歷人生浮沉,沉下去的時候,我不允許自己沉淪,掙扎著要浮上來。二姊似乎沒有那麼「努力」,我以為。直到她離家十幾年後,我自己在育兒生涯灰頭土臉時,才體會她當時孤軍奮鬥的無助。

但是黑狗仍持續在她身邊吠著,她的生活日夜顛倒,而我的育兒生涯講究孩子吃、睡的按部就班,她離家後的20多年,親姊妹好似沒有交集的陌生人。

如今當我的孩子全都進入國小就讀,我重回職場,卻傳來她嚴重肝硬化、腹水住院的消息。隨著醫學的進步,醫生建議她進行移植手術,二姊的女兒孝順她,留職停薪調養身體,準備和她一起進開刀房。
二姊的兒子曾是我高三留校自習,最期待回家看到的小baby,在疏離的時光流轉中已長大成人,早在幾年前就希望我多去看她,而我只要接收到「被期待」的訊息就會心跳加速、莫名抗拒。術後第3天,進加護病房探訪前,我心中仍有不情願。

直到加護病房裡,姊夫跟我說:「醫生說病況都在掌握中,但妳二姊的情緒很不穩定,醫生擔心……」姊夫工作中臨時被醫生call來,顯得特別心慌,我問姊夫可否為他禱告,一開口「親愛的天父,求祢……」時,我就忍不住哽咽,姊夫說:「妳二姊好起來,我會常陪她……」

因為擔心姊夫,我對二姊該有的掛念才開始啟動,盤算下回探病的日子。兩天後,在加護病房看到我,姊夫欣喜說著二姊病情的好轉,在我拿起對講機和她說話時,姊夫催促:「妳也幫她禱告啊!」

從黑狗開始出現二姊生命中,這30年的時光到底是被誰偷走了?我們聊過成長過程嗎?教會小組長主動陪我去醫院看二姊,她願意理解我的成長背景與心理狀態,更以「憂鬱症得醫治」的過來人心疼二姊身陷憂鬱30年,小組姊妹也和我分享她大病後體會上帝藉此契機挽回與親人關係的心意,而我也願意如此相信,也相信「愛」正是爸爸當時按下快門的初衷。

冰山下的親情

◎葉綠蒂

「妳昨晚是不是做惡夢?妳一直在說夢話,呼吸很急促,我伸手摸摸妳才停下來。」關掉鬧鐘,還躺在床上時,先生跟我描述他半夜看到的樣子,「有嗎?我沒有感覺,也不知道。」雖然不記得自己有做夢,卻明白藏在「冰山」之下的潛意識開始冒出來了。

心理學家佛洛伊德的「冰山理論」提到,人的意識組成就像一座冰山,露出水面的只是一小部分(意識),但隱藏在水下的大部分(潛意識)卻對我們影響很大,那些情緒與感知經常是被壓抑住了。

今年62歲,獨身、與我們同住20多年的叔叔被檢查出惡性腺體腫瘤,癌細胞散布在肝、肺及膽管上,其中肝癌已是末期。在小醫院住院一週檢查未果,又轉到大醫院確診後,家人便知道接下來得面對一連串的醫療問題。清楚自己病況的叔叔表明不想接受治療,家人也無力──精神、經濟及情感能力──協助他對抗病魔,但於情於理,還是得關照他返家安寧時須定期回診、服藥及注意病情。

身為大嫂的媽媽,對於這個小叔的病況顯得無奈,她總是不悅的說,誰叫他年輕時只顧自己,喝酒玩樂搞壞了身體才回鄉下老家讓我們養,酗酒後搞得全家雞犬不寧,後來又把分到的土地都一塊一塊賣掉,也沒想要分擔家裡的經濟,自私的把錢都花光光了……。話鋒一轉又說:要不是顧念他這幾年比較安分,雖然行動不便,但留在家裡至少會幫忙家事,養雞、養狗、煮飯、收衣服、看家,不然他現在生病,誰要理他……。媽媽說的是事實,看在我這個作姪女的眼中,叔叔在我們家的角色確實如此。

我做惡夢的前一晚,其實是媽媽來電,說叔叔病況發作,眼神怪異,幻聽幻覺,整晚大哭大叫,讓他們感到害怕,不知如何是好。因住得遠,只能透過電話盡力安撫;我心裡擔心的不是叔叔,而是媽媽必須承受這些精神與情感壓力,雖然近來都是由我出面與醫院接洽,但與叔叔生活在同個屋簷下的畢竟是媽媽,預知不久後,這個曾經折磨我們卻又同住20多年的家人即將死去,那是怎樣的心情?

 

 

我有話要說