誰說妥瑞兒不能進電影院? 彰基帶你Go!

彰基醫學中心院長陳穆寬教授(中)與蘭醫師(右一),以及彰基兒童醫院兒童發展中心,帶妥瑞兒享受看電影的樂趣。(相片提供/彰基)

【洪泰陽整理報導】日前一位媽媽帶妥瑞氏症兒子看電影,因兒子持續發出「啾啾啾」聲音,引起現場觀眾不滿,最終媽媽只能帶著兒子離席。為讓天性執著又敏感的妥瑞兒圓夢,彰基兒童醫院兒童發展中心特別在暑假舉辦「誰說妥瑞兒不能進電影院?彰基帶你Go!」活動,7月16日下午前往台中市新光影城欣賞《哆啦A夢:大雄的宇宙小戰爭》影片,讓妥瑞兒盡情享受看電影的樂趣。一位參與活動的妥瑞兒家屬表示,感謝彰基兒童醫院張通銘醫師,這次活動對小朋友有很大的幫助,讓孩子接觸人群,如果以後能常常舉辦,對大家都是很好的體驗。

上述事件中,媽媽帶孩子離開前向眾人道歉,解釋自己小孩有妥瑞氏症,「他進到電影院已經很勇敢了!我現在就帶他離開,至少我們試過了,社會就是這麼殘酷!」一句「社會就是這麼殘酷!」引起熱議,究竟要顧及買票觀眾不被干擾的權益,還是同理、包容妥瑞兒不自主的反應呢?彰基兒童醫院院長陳家玉醫師表示,妥瑞兒雖然有一些不自主的動作或不自主的聲音,以前也曾經有妥瑞兒到電影院看電影時,因不自主的動作及聲音引起旁人不滿,但是,妥瑞兒也是天使,很多老師、專家、學者本身就是妥瑞兒。彰基為了照顧妥瑞兒,舉辦觀影活動,就是希望這些天使度過愉快的下午。

彰基兒童醫院兒童發展中心舉辦「誰說妥瑞兒不能進電影院?彰基帶你Go!」活動,帶妥瑞兒欣賞《哆啦A夢:大雄的宇宙小戰爭》影片。(相片提供/彰基)

彰基兒童發展中心主任張通銘醫師表示,妥瑞氏症主要症狀包括聲語型與運動型抽動(Tic),通常發生在學齡前至青春期前,與遺傳體質及環境壓力有關,會不受控制發出聲音如清喉嚨、甚至罵人等,或反覆不自主動作如眨眼、聳肩、搖頭晃腦、縮肚等,這些抽動不是出於故意,可以藥物及非藥物治療。妥瑞兒需要被包容、同理、還有善待,全方位治療妥瑞氏症需要醫院、家庭、學校三方合作、無縫接軌,才能完善治療妥瑞兒。藉由此次活動,彰基再次發揚「謙卑服事、切膚之愛、關懷弱勢」的精神。

彰基兒童發展中心長期深耕社區,與鄰近學校合作形成共照網。村上國小校長黃宏田表示,學校老師對妥瑞氏症孩子都非常有愛心,耐心教導與照顧。學校設置資源班,提供抽離式時間特別關照他們的學習及人際關係。另外,輔導室也有小團體或個別諮商協助他們。但不可否認,還是會發生上課注意力不集中或干擾其他同學的情況,往往造成親子或親師之間的衝突,「我們應該要有一個支持性的社會體系,來協助這些孩子們。」

「他不是沒有能力,而是能力不同!」黃宏田指出,發現妥瑞兒的亮點,成為他們生命中的千里馬,是學校、家長及醫師需要共同努力的,並形成一個醫親師合作的社會支持體系。家長在家裡的陪伴,以及學校老師的配合,告知家長孩子在學校的情況,並取得同學的合作及了解,都非常重要。醫師即時介入,把握黃金治療期,三方合作才能形成最完善的合作體系。

「妥瑞氏症小朋友的先天遺傳特質可以靠後天協助,得到很大改善。」黃宏田強調,老師理解他們的特質非常重要。學校輔導室介入也是關鍵,比如妥瑞氏症的孩子常常會有一些聲響或動作,造成人際關係的衝突,因此人際關係通常不會很好,輔導室可以有人際關係或生活處理的小團體,協助、輔導他們建立正確的人際關係。此外,同學的了解跟接納也非常重要,建立友善的校園環境,了解他們的聲響或動作不是故意為之,他們會得到更好的對待,人際關係也會改善。

妥瑞兒家屬(左二)認為彰基活動讓孩子接觸人群。(相片提供/彰基)

一位妥瑞兒家屬表示,剛開始孩子因發展遲緩就醫,張通銘即發現孩子情況不太對勁,因為一歲的小孩通常已經可以坐,但是孩子需要別人輔助才坐得起來,語言也沒有發展。張通銘安排治療,發現孩子發展慢,加上妥瑞氏症過動,竟然跟染色體脆折症有關。衡鑑後,孩子一個星期有五天都在做治療,從一開始自己做不到,後來生活方面都能自理,家人很欣慰,長輩也告知:「要陪伴他、關心他,因為如果連自己的家人都沒辦法接納他,那別人要怎麼接納他呢?」

家屬表示,孩子比較高興或興奮時,情緒起伏會比較大,動作也比較大,一般小孩看到可能會害怕。看電影的時候會哭,家人便安慰他:「這個是電影演的,不會真的發生。」出去玩時,會緊跟在家人旁邊,怕自己走丟,家人也會跟他說:「我們會把你顧好,會把你平安的帶回家。」很感謝彰基兒童醫院一路的陪伴與支持,走過那些最美和最苦的日子。

張通銘強調:「妥瑞兒不缺的是診斷,需要的是包容、同理、還有善待;創造友善妥瑞兒環境,彰基永遠第一。」 此次活動除彰顯彰基精神、謙卑服事、切膚之愛外,還結合學校、社區積極關懷弱勢,包括妥瑞兒、過動兒、罕病兒,參加的個案都是彰基的小患者,陪伴他們自在地看場電影,看可愛、聰明又多智的多啦A夢如何帶領有過動兒特質的大雄完成不可能的任務。

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