◎ 曾詩雯
孩子還沒出生，我就想好要叫他「祚光」，期待他為主作光作鹽，誰知道新生兒檢查時，他疑似得了「龐貝氏症」，知道這個消息，我非常難過、有一種心碎的痛苦&hellip&hellip
2010年復活節前夕，睌上10點左右即將臨盆的我，子宮開始感覺一陣一陣的疼痛，前些日子還在跟聖歌隊隊員開玩笑說：「如果我復活節那天生小孩的話，獻詩就請你們自立自強啦！」說著說著，果真這位小朋友還記住在肚皮外媽媽說的玩笑話。
躺在醫院待產室的我與蔡祚光（從懷孕開始就已經取好他的名字了）奮戰一整晚，自以為體力狀況和忍受疼痛的耐力很強大，所以一開始我還堅持不打無痛分娩針；但是，最後還是抵擋不了那兇猛強烈的陣痛快將身體撕裂了，早已舉雙手投降的我，痛苦地呼喊麻醉師快點上麻醉藥。奮戰到隔天上午的11點15分，我奮力一搏，終於把蔡祚光給「擠」出來了，但是，我也哭了，不是因為感動而是「好痛」。
乍看他的模樣，皮膚皺皺，雙眼微開，哇哇大哭的嘴巴好大，真不漂亮，但是當他依偎在我懷中那份溫暖的感覺，讓我真實感受「這就是我的孩子，不管他美與醜，都是我十月懷胎的小寶貝。」
出生過程中，醫院都會為小寶寶做各樣篩檢，特別是針對罕見疾病的血液檢查，若是PASS當然恭喜家長，若是出現異樣，對於父母來說可真是煎熬。我的寶寶第1次血液篩檢時，檢查出疑似罹患「龐貝氏症」，在等待2次血液篩檢的日子裡，當時在娘家做月子的我，特別上網查詢針對「龐貝氏症」的相關資料。我沒料到，龐貝氏症竟然是如此嚴重的病症，資料上說併發5、6月開始，終生以輪椅代步，嚴重者易死於心臟呼吸衰竭，約活不過一歲。這不但對孩子是致命性的疾病，對一般家庭經濟來說，更是一筆非常龐大甚至會傾家蕩產的醫藥開支！我非常難過，有一種心碎的痛苦，我向上帝哭泣禱告：「給予是?，收取也是?，但是我仍然沒有心理預備要接受如此殘酷的事實，求主憐憫這個剛來到世上的小寶寶，給他一個可以服事?的機會，讓他能像他的名字一樣，在世上作光作鹽，引人出黑暗入光明。」
後來，我和牧師請教會、親友為小朋友迫切禱告，求主將疾病自他的幼小身軀挪開。我的公公、婆婆也為這件事情禁食禱告，他們還跑來娘家為我們加油打氣，告訴我們要有信心。
感謝主，信心救了祚光，信心使他脫離疾病。更令我安慰是，再次查詢資料的同時，我看見一線希望──台灣是全球第一個進行龐貝氏症新生兒篩檢國家，是因中研院生醫所長陳垣崇開發出世界第一個治療龐貝氏症藥物，如果及早治療就有機會像正常寶寶一樣健康。既然如此我又何必擔心呢！抱著豁出去的心想著：「要照顧就照顧吧！有上帝當我靠山，哪怕是媽媽要照顧你一輩子。」從那天起，我們把這件事情放在禱告中，我不再擔憂也不再難過，真是奇妙的心境轉變。
通知篩檢報告的那天，我們抱著「讓上帝掌權」的心去領取報告書，打開報告書那刻，上頭清楚印著「陰性」反應！太好了，哈利路亞感謝讚美上帝的恩典！他是「健康寶寶」！
上帝留活命就更要讓上帝大大使用，我心裡對孩子說：「蔡祚光，你知道爸爸媽媽為你取這個名字，就是期待你在世上能發揮作光作鹽的使命，為主活，盡一生服事神。」今年4月3日，是他的週歲生日，祚光，生日快樂！爸爸媽媽祝福你，身體健康，相貌俊美，榮神益人。
這個故事等待一年，是為要成就上帝的榮耀。
（作者為台中中會新平教會牧師娘）
