彰基完善治療 腦麻孩子未來不是夢

(相片提供/彰基)

【洪泰陽整理報導】彰化基督教醫院復健醫學部2月11日舉辦腦性麻痺兒童關懷團體活動,對象為腦性麻痺兒童及家長,活動中除有腦性麻痺照護醫療講座,也邀請兩位已上大學的病友分享成長的心路歷程。

彰化基督教兒童醫院院長陳家玉醫師表示,腦性麻痺的小朋友是天使,但是需要更多關懷,成長也更辛苦,家長要付出更多心力來照顧,在大家的關懷之下,這些天使可以很好地成長。此關懷團體邀請專家演講,病友分享自身心路歷程,對大家非常有幫助,也很有意義。

周承俞今年21歲,目前就讀台灣師範大學特殊教育學系二年級,出生時就罹患重度腦性麻痺,無法走路、手部也有一些問題,九個月大開始在彰基做復健。目前他一個人在台北生活,並在系辦公室打工,也擔任一位視障學長的視協員。

周承俞坦承,自幼稚園到大學期間,甚至國小期間開刀後,因課業、生活繁忙及時間無法配合等因素,復健治療斷斷續續,目前仍處於停擺狀態。他遺憾因為沒有持續復健,否則會有更多自立的能力。對他而言,自己生活其實不是很難的事,甚至能夠利用自己的能力幫助其他人。他建議說:「有能夠用的資源或協助,就儘量申請,不要怕用不到,只怕要用的時候申請不到。我在台北的生活還是有很多困難,但是我相信,我能夠克服的。」

(相片提供/彰基)

陳芊穎今年21歲,就讀台灣大學心理系二年級。她因為早產導致先天性腦性麻痺,四肢行動不便。小時候,家人總告訴她:「身障不是限制,我們和別人沒有不一樣!」因而養成她樂觀的個性。成長路上有家人的鼓勵與支持,讓她能夠認真、勇敢地追求自己想要的目標與生活,而非一味被動接收他人的協助。

陳芊穎表示,大學有別於18歲以前的各個階段,獨立自主地踏出第一步,並非簡單的事。她認為不要吝於提出自己的需求,需要他人幫忙時要勇於說出口。在大學這小型社會中,交友圈相當重要,從同儕身上可學習的事物遠遠超乎自己想像,善用學校資源亦是不可或缺。「每個人都是特別的,不需要在意別人的眼光。」陳芊穎認為,唯有相信自己的特別,才能夠沒有設限地朝嚮往的道路前進。

彰基復健醫學部主任廖淑芬醫師表示,腦性麻痺是指兒童腦部未成熟以前發生的病變,導致一些動作及姿勢控制困難。基本上腦性麻痺的腦部病變是不可逆的,但臨床症狀會隨時間改變,譬如不接受復健治療或穿戴輔具,可能造成關節變形、萎縮、甚至疼痛,影響日常活動或學習。

腦性麻痺兒童除了肢體動作發展遲緩外,常伴隨其他異常,像是認知或聽力、視覺、甚至語言障礙,「所以腦性麻痺的照護其實是需要一個多團隊的照護,在學齡前早期療育的介入就特別重要。」另外,腦性麻痺可分為痙攣型、協調統合不良型、低張力型等,以痙攣型比例最高,會因為肌肉張力過高而造成關節變形。現在有注射肉毒桿菌的療法,可讓腦性麻痺小朋友得到良好的張力控制,再加上復健及輔具,整個動作的發展會進步得更加快速。

廖淑芬指出,彰基復健醫學部專注發展肉毒桿菌注射,2018年後健保放寬肉毒桿菌注射,已從12歲延伸到18歲以後,只要一次申請,就可持續接受肉毒桿菌注射。除了肉毒桿菌注射,還必須配合物理治療、職能治療,再加上輔具,才能有良好的療效。

彰基復健醫學部語言治療師卓嘉儀表示,語言治療主要服務對象是語言發展遲緩、自閉症或腦性麻痺的小孩,語言發展遲緩通常指兩歲了還不會講話、詞彙量較少、句子較短,或三、四歲幼兒出現「臭乳呆」發音不清楚的狀況,以及嬰幼兒有吞嚥相關問題。

彰基兒童醫院兒童發展中心主任暨兒童神經科主治醫師張通銘表示,構成腦性麻痺有四大要素:一,發展中的大腦;二,受到外來因素,造成損傷;三,主要造成運動障礙;四,病程非進行性。所以腦性麻痺發生於兒童,非遺傳、代謝因素所致,常見的原因是早產、外傷及感染等,主要影響運動神經,所以智商可能正常甚至優秀。治療腦性麻痺需要跨科團隊,「兒童發展中心」主要是鑒定發展遲緩;「兒童神經科」主要是治療、照顧腦神經相關疾患,像癲癇;「復健醫學部」則統籌復健事宜。

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