「嘩」的一聲,一桶冰水從頭上倒下,並將過程拍成影片傳至社群網路的冰桶挑戰(Ice Bucket Challenge),最近蔚為風潮。這項原意在引起社會各界對「肌萎縮性脊髓側索硬化症」即常稱「漸凍人症」患者的關心募款活動,透過名人參與、各類媒體大肆報導下,的確產生顯著的募款效應。
以中華民國運動神經元疾病病友協會收到的捐款金額統計來說,從2007年起收到各界捐款總金額為652萬1362元,但是2014年8月單月截至23日為止金額是460萬6828元,佔總金額70.6%。媒體效應強大再次展現出來,讓我們思考宣教的管道與策略;但也小心過度關注是誰在淋冰水,會讓活動失焦,淪為消費罕見疾病的弟兄姊妹們。
媒體報導下,社會各界重思漸凍人症患者的困境。這種中樞神經系統內控制骨骼肌的運動神經元退化,而導致漸進和致命的神經退化性疾病的大部分患者得病原因不明,可確定的是,病人由於上、下運動神經元都退化和死亡並停止傳送訊息到肌肉,在不能運作的情況下,肌肉會逐漸衰弱、萎縮,最後大腦完全喪失控制隨意運動的能力。
既然是屬於罕見疾病,可想而知不會有太多人關切,一般醫藥界在理性的計算下,更會覺得投之於此研發是拿大炮打蒼蠅的不符合比例原則,無利可圖。相對於現代的國家機器寧可去做不理性、勞民傷財的戰爭行為,宣稱是使人自由與解放;花心力在使罕見疾病如漸凍人症患者可行動自如,他們顯得興致闕如。當我們樂見冰桶挑戰傳愛的同時,看到了什麼樣的信仰反省嗎?
新約聖經中提到耶穌基督對格拉森人的心靈釋放,使其重享自由的事蹟。被污靈附著的人,跪在耶穌面前懇求醫治,耶穌讓污靈就從那人身上出來,進了豬群;約兩千隻豬衝下山崖,竄入湖裡,都淹死了。這位格拉森人坐著,穿好了衣服,神智清醒。探討此段經文時,我們不可忽略的是耶穌基督用重價贖回了一個人。這位格拉森人的問題是「罕見」的,他的行動是極度不自由的,耶穌基督的針砭是昂貴的,承受了恩典的生命是光輝無價的。
苦難確實是奧祕,一夜氣爆被奪走的生命,造成親人的心碎與生活的改變;不知名狀況下肌肉的衰弱與萎縮,無法行動直至死亡……。透過了各式的活動諸如冰桶挑戰和捐款,喚醒了我們應該與哀傷者同哀傷的本分,也共同思考如何提供與營造我們周遭弱勢者的有利環境、甚至根除苦難的可能性。但是,我們所做一切的若不是建構在人都是上帝所寶貴的價值觀下,那麼受報揚的公益,不過是吵鬧的鑼和響亮的鈸爾爾。