45歲,對一般人來說或許還正值中壯年,可能正邁入家庭、事業的高峰期,但對身心障礙者來說,卻已經是老化的開始,照顧者也開始面臨更艱巨的挑戰。中華民國智障者家長總會秘書長林惠芳帶我們看中高齡身心障礙者家庭面臨的挑戰,六甲教會牧師邱世榮則拜訪台南後壁區後部里的台南教養院,與院長陳敬忠,將他個人的信仰歷程與服事院生的理念撰寫成信仰見證,讓我們一起來關心。

◎口述:陳敬忠 ◎採訪、整理、相片提供:邱世榮

台南教養院

這裡有一群上帝眷顧的孩子

六甲教會去年聖誕節至台南教養院舉辦關懷活動,動員教會弟兄姊妹前往教養院與院生同樂。

台南市後壁區,2005年因紀錄片《無米樂》在此拍攝而聲名大噪。走進這個「台灣大穀倉」,映入眼簾盡是台灣早期的農村景緻。或者青青禾苗,或是黃金稻浪,訪古尋幽之情油然而生。看見農夫的汗珠滴落在田地泥土,如果你為了人與土地共存的契合有格外的感動而佇足於此,建議你不妨再多走幾步路,從菁寮里拐個彎,轉到後部里,問候一下台南教養院,你會瞥見地上天國的雛形。

台南教養院係安置年滿18歲以上重度、極重度智能障礙者,或多重障礙者,有450名之多,平均年齡達52歲,人數居全國安置弱勢族群機構之冠。

院長陳敬忠說,對身心障礙者而言,45歲已是邁入老年人口的開端,如何使他們恢復充實、快樂、尊嚴的生活是必要的。過去社會對身心障礙者常以如何「教育訓練」作為主要思維,隱含要求達到一定標準的行為能力,無形中對弱勢者學習造成壓力。陳敬忠思考如此思維的適當性。

1.快樂的天公仔子

體適能班:老師運用巧思,設計趣味的體能活動,使院生藉著活動筋骨,達到娛樂健身的效果。

陳敬忠感謝上帝,讓他先有老人福利機構的服務經驗。當院生逐年老化,他調整服務主軸為醫療保健、體能維持及文康等活動,規劃一系列老化樂活休閒,如圖書閱覽、泡茶、體適能、視聽活動、美勞童玩、樹脂黏土、韻律活動、社區適應等,提供多元的娛樂。工作人員引導活動時,主要從旁協助,給予院生最大的自主權,強化參與動機及持續力。陳敬忠認為,透過各項活動放鬆,將生活功能適時、適性潛移默化給他們,比較切合大齡身心障礙者需求。

教養院修正服務理念及技巧後,開始發現院生不太一樣。他們不茫然、不木訥,與他們招呼,通常很快得到友善的回應,令人感染他們從心發出隱藏不住的快樂。陳敬忠曾擔任許多福利機構的評鑑員,他悄悄透露,要看服務弱勢者的機構品質,進門看這些人的動作表情就可以知道。

教養院除了思維轉變,也精心設計生活課程,教具皆利用回收或現成資源,由老師設計加工,最重要的是用「心」投入,這是人與人真誠與愛的根本。陳敬忠說,輔導員熟記院生的名字、喜好、習慣,並尊重、傾聽、了解、同理。在這裡不時會發現,院生與照護者互相擁抱。

在陪伴過這些人年老、生病後,當有人過世,工作同仁往往哭得最傷心,悲慟之情更甚於院生的家人,宛如耶穌得知好朋友拉撒路的死訊時,「耶穌哭了」那樣真情流露。「這不是領薪水或為了一份工作便做得出來的。」陳敬忠說,同仁與院生人際關係的界限,不再是那麼清楚。

「教養院的孩子是『天公仔子』。」陳敬忠常說,這些人是上天眷顧、寵愛的快樂孩子。我心想,上帝眷顧每個人,當然也眷顧他們,他們不也是「上帝國的孩子」。教養院周秘書的話讓人省思:「每個人多多少少都有障礙啦,只是他們的障礙比較明顯,但是誰比較快樂呢?」我發現,世界若能少一些物質虛華,多一些返璞歸真,快樂自然少不了。

2.為上帝國奮鬥

休閒泡茶班:院生除享用茶點外,也經由老師設計的趣味遊戲做小肢體的活動,增進老師與服務對象的互動。

有個樂園叫「上帝國」,打造上帝國的工程,耶穌邀請人來同工。這條路很艱辛,會遇到危險,要淚流滿面,甚至要有犧牲的準備。陳敬忠說,身為領導人,在革新轉變時,必然遇到多方挑戰,不同理念的衝突、人力資源的調度、如何促進照護、教導品質等,更重要是工作者的心態轉變,這些都不是他可以單打獨鬥的。陳敬忠感謝上帝,每每遇到無法通過的難關,祂總是奇妙地排除。若不是上帝賞賜智慧,教養院「休閒娛樂」的工程,不能有今日的呈現。

陳敬忠對於基督徒與職場身分的啟發是:「基督徒要在生活上讓人認出『我是基督徒』,不是到教會才讓人知道。」意思是,信仰落實在生活中,不徒有宗教的形式。陳敬忠認為,教會傳遞、教導信仰,讓人認識、得著,但他曾因故離開教會一陣子,反而讓他發現上帝並沒有離開他,上帝引領他在工作場域建立「地上的上帝國樂園」。

用很多社會資源去服務少數身心障礙者,究竟是不是一種比例不對等的事?陳敬忠說,當有一天握有權力,不是拿權力對抗不喜歡的人,不是為了俸祿,更不是為了謀更多私利,而是為了實行耶穌的愛,讓權力連結各種資源幫助別人。他提到耶穌所講迷失的羊的比喻,感慨說,信徒總希望教會將資源放在「99隻羊」身上,很難看到急需挽回的迷失的羊。

我想,弱勢服務的工作是一種認同,認同「失去的」是上帝創造的一分子,將失喪者尋回的信仰工程。「99隻羊」在耶穌眼裡,不會是健全的上帝國;換句話說,缺一隻羊的上帝國,不是耶穌的上帝國。耶穌是最大、最有力量的資源,祂寧可暫時放下多數,將那少數迷失的羊、生命隨時遭遇死亡、處在極弱勢中的羊帶回來,只有那一隻羊回來了,這才是耶穌的上帝國。為上帝國奮鬥吧!

步出院長室走下樓,我看見不遠處的餐廳有幾位院生端著餐具,大聲喊著:「開飯囉,快來吃飯了!」頓時,一股暖意流過心裡,這群天公仔子的快樂感染了我,我的嘴角禁不住彎了起來。

圖書閱覽班:服務對象可自由翻閱書籍,老師在講故事後,與服務對象進行問答活動,藉以刺激思考。

人物特寫台南教養院院長陳敬忠

基督教信仰淬煉好人生

台南教養院院長陳敬忠敘述從小深植在心中的一些畫面。他說,阿公、阿嬤的時代到斗六教會作禮拜,往返至少要花費兩個小時。他認為,在民間宗教盛行的風俗下,如果不是上帝的帶領,老人家是不可能這麼做的。外公、外婆的信仰虔誠,在醫療資源缺乏年代,若有病痛常是以祈禱代替吃藥。晚年在病榻的外婆,媽媽每晚以唱聖詩、讀聖經服事她。媽媽說,外婆離世前還為主作見證。看見神差派3位天使來接她,因此她非常肯定要回到主的懷抱;隔日,外婆便安息主懷。

從小耳濡目染,陳敬忠升上台中一中(國中)後,主動找到柳原教會聚會。因為路途遠,向同學借腳踏車,原本同學經常酸他的信仰,但有一回,竟向他表達要上教會。

原來,同學說在一次清醒的情況下,做了一個「異夢」,夢裡看見一艘船正要沉沒,在危急驚慌時,有人求助無門,但有信仰的人卻有上帝可以求告。陳敬忠在40幾年後再遇見那位同學,發現同學的信仰竟然比他還虔誠,還鼓勵陳敬忠要親近神。

這些經驗讓陳敬忠確信這一生要倚靠上帝,上帝必定帶領他、使用他來幫助別人,及至台南教養院的工作依然如此。

中高齡身心障礙者家庭面臨的挑戰

◎林惠芳(身心障礙專科社工師、社團法人中華民國智障者家長總會秘書長)

依據衛生福利部身心障礙人口統計報告指出,截至2016年第4季為止,在全國身心障礙人口中,45歲以上身心障礙人口占全國身心障礙人口的75.7%,顯示我國身心障礙人口以45歲以上的中高齡者居多(詳見圖表1)。

就障礙程度來看,45歲以上極重度障礙人口有11萬6758人、重度障礙人口有15萬1809人,合計有26萬8567人,佔45歲以上障礙人口79%,占全國障礙人口23%,顯示45歲以上身心障礙者需要照顧支持的人口居多,政府勢必要及早建構中高齡身心障礙者長期照顧需要的支持系統。

成功老化3指標

對人類來說,成長與衰退都是自然現象,身心障礙者面臨老化,老化也可能造成障礙事實發生。在權利意識受重視的時代,障礙者有權利盡可能在自己熟悉的居家環境走向人生終點,因此,過去曾經是唯一選擇的機構式照顧服務,已不再是唯一的選項。

老化如果是必然的人生歷程,面對老化發生,什麼最重要呢?諸多文獻都指出,如何協助「成功老化」是重要的議題。

包括3項指標:

1.減緩生理退化及疾病失能影響;

2.豐富社會參與和社區生活內容;

3.維持日常生活作息及心智活動。

就這些指標來看,中高齡身心障礙者成功老化有幾項重要關鍵。

第1項指標而言,身心障礙者障礙的形成常伴隨生理功能的損傷與限制,致力減緩生理退化及疾病失能時,最要緊是避免二次障礙的發生。部分類別的障礙人士會提早老化,因此,認知自己的健康資訊、定期健康檢查、正確就醫、意識身體的變化、學會自己管理自己健康資訊等是第一要務。

第2項指標部分,部分中高齡身心障礙者由於環境障礙限制過高,且缺乏替代性處理,在社會參與時常缺乏機會或缺少支持系統,因此,培養自立生活技能、參與社區融合活動、設計及建立友伴平台、扮演公民角色等,都有助於成功老化。

再就第3項指標來看,居住穩定與否、日常任務活動是否有機會持續執行、休閒、無障礙資訊、生活法律服務等,也是有助於障礙者成功老化的因素。(參見圖表2)

雙老議題的挑戰

在中高齡身心障礙者老化的議題中,心智障礙者的家庭遇到的挑戰可能較其他身心障礙者家庭來得辛苦。主要的挑戰是心智障礙者在成長歷程中,家長有一方可能需要被迫退出職場,回到家庭扮演照顧者的角色,因此將帶來家庭經濟收入減少及家屬照顧負荷加重的影響。

此外,心智障礙者自主能力受到認知及機會限制的影響,可能無法就業成功或無法提升收入,易遇到經濟安全的議題。再加上提早老化現象,讓家庭遭遇面臨雙老的處境。

當主要照顧者的健康亮起紅燈,或是障礙者的生活能力因老化衰退,通常隨之而起的焦慮也是障礙者的照顧問題。

無論是日托、社區作業設施、家托,都可能是優先被家屬思考要利用的照顧資源,但是長期在家自我照顧,或許已建立一定的生活模式型態,對心智障礙者而言,要在短時間內快速適應新的照顧模式也有一定的困難。如果有計畫性的準備,從家庭銜接到社區服務跟家庭共同來照顧,則是需要準備的。

由於雙老議題的出現,了解智障者老化照顧規劃與健康維護相關資訊、定期辦理團體督導形成的資訊交流平台,增加了地區間資源的連結與合作。且結合多元領域如:老人、社區、法律、醫療等專業人士的議題討論,增強了執行人員運用跨領域服務資源的技巧等,都是可以再加強的支持項目。

此外,照顧責任的的代際移轉也是另一項不得不面對的挑戰。多半家長不願意將照顧負荷移轉給下一代非障礙的子女,但措手不及的狀況時有所聞。

除了照顧之外,為了實踐照顧的財務規劃,也是中高齡心智障礙者家長的另一項挑戰。是否利用信託制度來協助管理財務、有沒有需要透過司法程序申請輔助宣告或監護宣告,在在都是要面對的事。另外,在父母辭世之後,障礙者與手足的互動與關係的維繫,也都是實務上需要面臨的挑戰。(參見圖表3)

雙老家庭面對個人及家庭生命歷程的變遷,需要有更多支持服務的建構,這些服務不應是奠基在專業工作者以為「為他們好」,而是回到個別化及連績性的概念,以使用者的角度出發,看見支持存在的必要與必然。

我有話要說