Memorable Loss: A Story of Friendship in the Face of Dementia
作者│凱倫‧馬丁（Karen Martin）
出版│Christian Focus Publications
※此書尚無中譯本，本文譯名皆為譯者暫譯
作◎凱瑟琳‧巴特勒（Kathryn Butler）
譯◎金達萊
許多關於失智症的書籍提供你資訊和實用指引，但鮮少有書像凱倫‧馬丁（Karen Martin）這本《難忘的失去：面對失智症的友情故事》（Memorable Loss: A Story of Friendship in the Face of Dementia），以如此誠實、脆弱和充滿盼望的方式，邀請讀者走進這種疾病帶來的心碎之中。
馬丁是一位作家，也是退休教師。在她悼念摯友的這個感人作品中，她展示了失智症的細微之處，提醒我們尊嚴和人格是與生俱來的，並鼓勵我們在語言和記憶失效時仍要堅守著愛。
馬丁在教會的小組認識朋友凱薩琳。雖然兩人年齡相差40歲，但她們都是教育工作者，性情相投，很快就建立深厚的友誼。從一開始，她們就覺得結識彼此是「上帝命定」，但兩人都未曾料到，馬丁會在某種意義上成為凱薩琳的牧者，幫助她應對失智症帶來的各種複雜的挑戰。
當凱薩琳的症狀從偶爾失憶變為持續失憶，當她一絲不苟的筆記和提醒系統再也無法確保她記得吃飯，這段看似不可能的友誼發展成比家人更親密的關係。凱薩琳幾乎沒有家人的支援，所以馬丁在凱薩琳記不住時幫她記得。馬丁從普通朋友變成幫助者，而後是照顧者，最後成為凱薩琳的摯友，牽著她的手走過困惑、焦慮、去醫院看診及焦躁不安的臨終時刻。
回顧兩人獨特的友誼時，馬丁強調她很榮幸能夠陪伴凱薩琳走過那段艱難的時光，並向患者和照顧者肯定：雖然阿茲海默症患者的記憶逐漸消失，但定義我們的特質始終存在。「無論疾病做了什麼，無論它造成什麼傷害，」她寫道：「人的心仍堅定不移。」
我自己的友誼
馬丁的經歷與我的經歷如出一轍，既帶來了盼望，也為未來指明了方向。
每個禮拜，我都會去探望我的朋友維奧莉特（化名），她住在記憶護理中心。我總能在同一個地方找到她──在公共區域的沙發上。有時她正跟大家一起唱歌，或是玩氣球和蒼蠅拍的遊戲；有時，她只是望著前方發呆。
我會輕輕地觸碰她的胳膊，充滿熱情地向她問候：「哈囉！」如果她能報以微笑，我就心滿意足了。多年來，我曾在她眼中看到那認出我、帶著愛的光采，早已在幾個月前消失了。
維奧莉特眼裡，我只是一個和藹可親且手拿聖經的工作人員。她已不記得，因為她沒有家人，我多年前曾是她日常的依靠。她不記得她的狗、她的牧師、她二十年來固定上的教會的朋友，也不記得她和已故的丈夫曾如何在當地的農場採摘藍莓。
她的世界已經縮小到記憶護理中心明亮潔白的牆內，不斷播放著1950年代的歌曲。對她而言，現實只有當下。
然而，每次探望她時，我的眼中都會泛起喜樂的淚光，因為即使在失智的迷霧中，維奧莉特也能記得一件事。在我讀完她曾倒背如流、如今卻皺著眉頭聆聽的詩篇23篇後，我會握著她的手，和她一起用主禱文禱告。每一次，我親愛的基督裡的姊妹，我的朋友，即使已經不再認識我，幾乎不能說話，卻依然能夠跟我一起喃喃地禱告。
維奧莉特已忘記大部分過去，也不再面向未來。但在她腦中某個無言的、幽暗的角落，仍然記得自己屬於上帝。
緩慢而無序的衰退
作為一名醫生，我研究過失智症，也照顧過許多失智症患者。然而，直到成為維奧莉特的照顧者，陪伴她走過那段歷程，我才真正理解失智症的細節。馬丁細膩而清晰地描述了這些細微差別，向讀者展示失智症悄無聲息的進展。
阿茲海默症患者短期記憶消失或詞語檢索困難的惡化是緩慢的，而且往往悄無聲息，以至於起初患者及其親人會試著對這些變化另有解釋。照顧者承擔的責任越來越大，卻往往沒有意識到這些不斷加重的負擔是潛在疾病的徵兆。「不知不覺中，」馬丁寫道：「我從計程車司機變成了陪伴者，接著又變成了私人助理。」
馬丁還為照顧者提供了一個框架，幫助他們預測和理解隨著病情發展而出現的困惑和困難。她指出，與其他認知領域相比，對話能力的退化速度較慢，因此失智症患者可能看起來比實際狀況好很多。但隨著病情的發展，對話會變得越來越困難，因為患者不再擁有理解情境所需的記憶。
同樣地，隨著時間推移，失智症患者的世界會逐漸縮小；即使是曾經喜愛的戶外活動，也會引起焦慮，只有在熟悉的、小小的家中才會感到安全。一切都在悄無聲息地改變，使患者和照顧者在失智症治療過程中感到痛苦和困惑。
撕心裂肺的疾病
這本回憶錄中一些最令人心碎的片段，也最是發人深省。馬丁詳細描述與凱薩琳討論她的診斷結果是如何徒勞無功，甚至是殘酷的，因為凱薩琳會把她們談話的內容忘得一乾二淨。
每次提起這個話題，凱薩琳都像是第一次聽到這個消息，淚流滿面、恐懼萬分、痛苦不堪。這樣的時刻揭示一個殘酷的現實：患者往往無法「適應」疾病，因為他們缺乏短期記憶來回憶和吸收新資訊。馬丁問道：「她怎麼能開始適應和接受一種她甚至不記得自己得過的疾病呢？」
這些具啟發性的觀點很有幫助，鼓勵面臨漫長失智症護理之路的親人，也反映馬丁對凱薩琳的愛之深沉。她之所以能如此生動地敘述阿茲海默症的細節，是因為她始終陪伴在凱薩琳身邊。她提供照顧者寶貴的見解，幫助他們做好心理準備。
記得去愛
馬丁在《難忘的失去》一書中傳達最強切的訊息是，即使記憶消逝，人的價值和身分依然存在。她敦促讀者挑戰那些以能力定義價值的文化敘事，轉而堅持真理：我們的價值源於我們本是上帝形像的承載者。
下面這段是她眾多此類勸誡之一，她寫道：「人們普遍認為，阿茲海默症會奪走人的性格，讓家人失去摯愛，這種刻板印象加劇了人們對阿茲海默症的恐懼。它甚至被描述為『行屍走肉』。這種悲觀的觀點只關注失去，卻忽略了留下的東西。……即使在失智症最嚴重的時候，人們仍會對微笑、擁抱和牽手做出反應，如果能聽到熟悉的聲音，反應會更好。……凱薩琳可能已失去大量的短期記憶，甚至她最初的診斷測試也顯示這一點，但她的性格依然存在。事實、地點和人物都消失了，但她的性格、特質都保留了下來。」
《難忘的失去》強烈呼籲我們要好好愛身邊的人。馬丁鼓勵照顧者、朋友、親人與患者保持連結，即使交流困難、辨認失敗，仍要展現同理心。她強調，對情感的記憶遠勝於對細節和陳述性事實的記憶，我們給予的擁抱、撫摸臉頰和牽手都會產生持久的影響。
最重要的是，馬丁指出，在基督裡的確據，是任何大腦神經細胞裡的蛋白質纏結無法奪走的（羅馬書8章38～39節）。「儘管阿茲海默症帶來困惑和迷茫，凱薩琳仍然確信死亡不是她人生的終點。」馬丁寫道：「我知道她深信耶穌對她的愛是至高無上的、完全的。……凱薩琳知道，每一次磨難背後都有喜樂在支撐。這種喜樂就是耶穌的恩典，賜予所有信靠祂的人永生的應許。」
阿茲海默症會逐漸侵蝕記憶、語言和推理能力。然而，無論我們遭受何種疾病的折磨，那深藏的喜樂──基督恩典中的喜樂──始終不變。在《難忘的失去》一書中，馬丁提醒我們，即使我們忘記了時間、地點和過往，基督依然記念我們。即使我們的記憶逐漸消逝，我們依然被愛，我們依然屬於祂。
這是一本美麗的書，它將鼓勵讀者，尤其是那些正在與失智症奮戰的人。
※原文刊載於福音聯盟英文網站：Help! My Loved One Has Dementia.
