【洪泰陽整理報導】罕見疾病不應是走入社會的門檻。彰化基督教兒童醫院兒童發展中心於5月17日舉辦「陪伴無礙」親子探索之旅，由兒醫院長蔡易晉醫師帶領30組罕病家庭走進麗寶樂園。此次參與家庭涵蓋雷特氏症、狄蘭氏症、TBCD症候群（染色體神經退化性疾病）等罕見疾病，以及發展遲緩兒童家庭。
蔡易晉表示，這場活動不僅僅是單純的戶外郊遊，更是彰基結合「精準治療」與「社會融合」的深度實踐，讓醫療專業走出診間，化為孩子成長路上最堅實的後盾。而彰基兒科部部長張通銘醫師強調，罕病治療不應侷限於門診與藥物，盼望孩子們能在真實場域練習社會互動與尊重差異。
當天除了使用遊樂器材，午餐時分，團隊安排孩子們自由繪畫，並邀請具備兒童美術教學與繪畫覺察心理學專業的皮皮老師來觀察孩子的情緒狀態。
育有TBCD罕病兒童的戴女士表示，由於此例罕病個案少見，希望能透過醫師的專業發掘更多個案，以便找出更多、更好的治療方法，幫助有需要的家庭。而家有狄蘭氏症兒童的王女士表示，此類兒童有特殊的臉部容貌、肢體畸形及毛髮濃密，希望透過全國性病友會的成立，讓罕病家庭可以彼此聯絡、互相支持。
國立中興大學學士後醫學系副系主任廖淑芬特別帶領實習醫學生參與本次活動，希望對學生們未來的職涯有所幫助。而彰基榮譽副院長劉青山醫師也到場勉勵罕病家庭。
