張嘉芳（樂山教養院院長）
日前，參與一次討論心智障礙者辦理與執行監護或輔助宣告事宜的焦點團體會議，與會出席者包括心智障礙機構、家長團體、社會局以及法界人士代表，討論十分熱烈。
特別是受監護或輔助宣告者，其財產處理、醫療決策……等相關問題，監護人如何能夠及時且有效地協助被監護者行使其權利。尤其是舉目無親的失依個案，其監護人常常由當地政府社會局官方擔任，生活與法律照顧主責單位的不同，常造成許多決策上的困擾與問題。其中一位社會局官方代表表示，曾有機構來文要求監護單位協助個案簽署末期臨終不急救之意願書。與會代表認為，雖然社會局擔任個案之監護人，但是這是與生死相關的重大決定，執行時覺得壓力太大、有困難而不願意代受監護者簽署，背後的理由是：我怎能決定他的生死呢？
安寧療護在台灣推動已經走過將近30年的路程。臨終緩和醫療、末期不予急救的概念，漸漸為國人所接受，也有愈來愈多人願意在還健康的時候，就去思考、正視甚至簽署末期時願意接受安寧緩和醫療與臨終不急救的意願。
過去臨終不急救的意思表達，臨床上多數情況是：病人在意識清楚時未曾表示，等到臨終事實發生，才由家屬代為決定。但，近年來在不斷努力推廣之下，當事人本身逐漸能在意識清楚時表示；甚至是在健康時，就預立自主決定。特別是2015年通過，2018年即將上路實施的病人自主權利法更清楚強調「預先」思考，以及「病人自主」的重要。
然而，心智障礙者由於智能上的缺損導致自主能力受限，因此，有困難獨立執行「預立自主」的意願表達。但，隨著年齡漸長，能夠為其主張權益者逐漸凋零；所有心智障礙者的父母皆擔憂有一天自己離開人世，這群天使們的未來如何有所保障，尤其是善終的權益。甚至曾有家屬，只為了想幫心智障礙的孩子預立簽署放棄急救意願書，而想幫其辦理監護宣告。顯見，父母面對自己可能比心智障礙的子女早離世的焦慮擔心。
當天會議中擔任監護人之官方代表所言，確實是許多末期臨終家屬猶豫與擔心的原因。但是，事實上是，病人或心智障礙者的生死，不是我們能夠決定的，我們做的決定只是有關：有一天，當死亡是不可避免的結果時，我們決定他們能不能夠走得好，得到善終的機會！
