◎李瑞娟
全世界超過850萬人罹患巴金森氏症，台灣也有近8萬個巴金森家庭。許多病友因為不願面對社會歧視的眼光，選擇躲在家中。為了改變現況，我們發動了巴友藝術創作計畫，從設計印刷、推廣到走進社區宣導，總共歷時九個月，終於完成九場社區宣導講座。回首當時，我的信心是微小的，但每一步彷彿都被上帝精算過，按著祂的心意一步步前行。
這是一場歷時五個月的挑戰，我們不斷從挫折中學習，咬牙堅持，如今終於順利落幕。九場講座接觸了超過300位社區長輩，他們原本不明白失智症跟巴金森氏症有何不同，直到能夠正確背出「手發抖、四肢僵、行動慢」三種巴金森症狀，甚至清楚記得：「出現這三種症狀時，請去神經內科掛號。」
在巴金森疾病體驗環節中，一般人能順利聽指令舉手或放下，參與體驗的高齡長者卻要在心中默數「1、2、3」才能動作，深刻體會到跟不上節奏的無力感。當時，台下有人因為體驗者動作笨拙而爆笑，我柔聲提醒他們：「如果這是您兒子，他跟不上，您會笑嗎？」奇妙的是，現場立刻凝聚出共同理解的氛圍。儘管95%的參與者都不是基督徒，他們對巴金森家庭卻生出了憐恤的態度。
宣導就像宣教，是走進陌生的地方，傳遞上帝愛世人的心意。起初大家互不相識，有些人甚至抱持敵意；但經過兩個小時的相處，他們感受到有人在關心、在意自己。那些原本孤單的眼神漸漸變得熱切，最後依依不捨地道別。
我誠心盼望，未來能有更多的社區推廣活動。只要大家一起努力，讓社會大眾具備對巴金森氏症的基本認識，這些家庭就能安心走出家門。（作者為七星中會雙連教會英語委員、新北市巴金森社會服務協會副總幹事）
