◎李瑞娟
面對初期的巴金森氏症，家人的心情通常會難以接受。以典型巴金森氏症來說，基本分五期，初期症狀為手顫抖會影響到日常生活，例如拿筷子、打鍵盤。洗澡、穿衣，基本上要到第二、三期才會需要家人的協助，第四期易跌倒、第五期是臥床。因此，了解巴金森氏症對每一個巴金森家庭來說皆是首要任務。
有些巴友因為態度樂觀，維持生活運作，終其一生維持在第三期，因此切莫自己嚇自己。目前醫學發達，新藥不斷研發中，鼓勵巴友除了要認識疾病、恆心禱告，家人們也應當學習與巴友家人的相處知識，共同攜手面對此疾病為每個家人帶來的挑戰。
初期巴友可以檢視自己擁有的資源，包括經濟、工作、心靈的資源。經濟方面，若是對50歲以下早發型巴友來說，因為正值壯年期，是家中的經濟支柱，不可輕易放棄工作，可以透過職務再設計或是轉調其他部門，因為生病後失去職場也等於失去社會連結；收入對保有個人自尊也有很大的幫助。
在心靈部分，罹患巴金森氏症，心情的低落、沮喪是難免的，但與其陷在當中，不如將時間拿來研究個人用藥與體能狀況，在重要的日常工作或外出旅遊時，才可以明確安排幾點到幾點是最佳藥效時間，讓身旁的親友知道，以達到更佳的互動品質。許多巴金森家庭可能曾經遇過家人僵硬在人行道上，無法動彈的狀況，（巴友術語是off：停電），這對巴友或家人來說都不會是好的體驗。不論什麼疾病，家人的關懷與鼓勵，絕對是最大的心靈良藥，共勉之。（作者為新北市巴金森社會服務協會副總幹事）
