呼吸杯 凝視漸凍人生命歷程

長老教會青年謝若琳透過藝術創作與策展 義賣邀請民眾關懷病友需要

呼吸杯以漸凍人的生命特質為出發點作設計。(攝影/邱國榮)

【邱國榮台北報導】漸凍人協會與藝術團隊三明治工共同企劃「呼吸杯計畫」,11月17至26日於松山菸廠展出,透過藝術創作方式,讓民眾進一步認識漸凍症這個罕見疾病,其中「呼吸杯」是策展重點,也藉此義賣向社會募款。

肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS),俗稱「漸凍症」,致病原因不明,目前尚無有效的治療方式,以盛行率推估台灣約有1500人左右。然而面對漸凍症,民眾既非病友也不是家屬,什麼是一般民眾也能共同思考的呢?台灣基督長老教會青年、三明治工代表人謝若琳表示,從工藝創作藝術的角度去凝望生命,要看見到那個被凝望生命的特質,將其展現。於是,平常人沒事不會去注意到的呼吸,就成為了企劃重點。

漸凍人身體機能會逐漸消退,呼吸,已經是最接近生命終結的身體表現,三明治工用漸凍人的呼吸,設計出一款讓人看見漸凍人特質的玻璃杯。「漸凍人軀體會慢慢僵硬,所以我們用溫度去做發想,聯想到玻璃材質,在製作玻璃杯過程是需要溫度這個特質。」謝若琳說明呼吸杯製作過程,運用3D列印技術,並且在攝影機的前罩做了一個可以採集呼吸的採集桶,讓漸凍人呼氣在特殊塗層的鏡片上,可使呼氣的形狀停留較久時間,方便製作呼吸杯的後製作業。

玻璃杯是由回收廢棄玻璃的綠色企業春池玻璃工廠所燒製,由玻璃師傅手工吹製完成。謝若琳說,用口吹技法吹出的玻璃杯,呼應了呼吸這個定位的策展主題。玻璃杯底部用噴砂的磨砂加工法,將呼吸的形狀留在杯底,所以當拿起杯子喝水時,會看到杯底是漸凍人呼吸的形狀。

漸凍症好發年齡為40至60歲,發病初期容易跌倒、無法久站、無法持重物;中期逐漸無法走路,生活仰賴他人協助,講話不清楚,肢體僵硬,失眠、睡不好及酸痛的症狀也隨之出現;後期無法以口語表達,只能用眼睛溝通,吞嚥困難而體重下降,營養失調,需要依賴胃造口或鼻胃管維持生命所需營養,而且無法自主呼吸,生存須依賴機器,從非侵入性呼吸器到侵入式呼吸器,或選擇安寧照顧。

病友形容自己是「看天花板的人」,雖然四肢無法動彈,也無法自行呼吸,但心智正常、意識清楚、感覺敏銳一如常人,所以身心所受到的煎熬更甚於其他疾病。漸凍人協會協助病友醫療照顧,爭取合理權益,發展出全人照護服務,即日起義賣呼吸杯,每只390元,詳洽協會網站www.mnda.org.tw。

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