台灣教會公報社於台南書房舉辦聚珍講堂,邀請安寧緩和專家許禮安醫師主講、前馬偕紀念醫院安寧療護中心院牧陳明麗與談。(本專題攝影/張原境)

編按在台灣,社會大眾較少認識何謂臨終關顧和安寧療護陪伴,而不論宗教信仰,死亡為許多人避諱的議題,尤其於台灣民間習俗的「鬼月」時更為禁忌。

9月5日,台灣教會公報社特別於台南書房舉辦聚珍講堂「安寧療護講座」,邀請具20多年安寧療護經驗的安寧緩和醫學專科醫師許禮安主講「農曆七月談安寧療護生存美學」,並由前馬偕紀念醫院安寧療護教育示範中心院牧陳明麗擔與談,現場開放時間供民眾提問,受到與會者熱烈回響,整場座無虛席。


 安寧療護美學與臨終教育 

許禮安 衛生署立屏東醫院家庭醫學專科醫師、安寧緩和醫學專科醫師、張啟華文化藝術基金會執行長。 代表作:《我對安寧療護的顛覆思考與經驗談》。

【張原境專題報導】「不只是7月會死人。」許禮安一開始即笑稱,安寧療護是一年到頭都要談論的議題。他表示,台灣安寧相關的機構、醫師等資源多在台北市,但很少有組織會印安寧療護衛教單張,並引用安寧界的名言:「凡是希望有最好的結果,但別忘做最壞的打算。」提醒眾人「預立意願書」的重要性。

安寧療護與民眾迷思

「五福臨門的五福包含了長壽、富貴、康寧、好德及善終,但善終不是理所當然,機會是給準備好的人。」許禮安指出,大家都不希望被插管,但關於「預立意願書」的事情政府沒宣導,大部分民眾並不曉得,直到醫療現場詢問家屬,家屬多會跟醫師說:「(插管)插下去就對了。」而醫師為避免醫療糾紛多會遵照執行,「末期病人都希望不要繼續受折磨,然而家屬卻希望親友能繼續常相左右,因此家屬常不知不覺聯合醫護人員折磨末期病人,而醫護人員不知不覺成為多數暴力和霸凌的共犯。」他感嘆,大家都會做消防演習 、防空萬安演習,然而面對最該演習的死亡卻往往死都不肯演習,「每個人的死亡率都是百分之百,終將面臨死亡,但人只有兩種死法,一種是有準備,一種是沒準備。」

許禮安在1996年於花蓮慈濟醫院創立心蓮病房,成為當時東台灣唯一一間安寧療護病房;2004年轉往衛生署花蓮醫院擔任家醫科主任;於2005年1至10月開設安寧病房。2018年7至9月,許禮安更進行單車安寧宣導環島計畫,騎單車環台呼籲大眾關注安寧療護。

許禮安指出,根據醫療改革基金會2015年統計,全台27家衛生福利部管轄之醫院,僅有三間具安寧病房,安寧療護資源非常不足。他強調,安寧療護的重點並非僅求善終,而是在善終來臨之前著重於善生和善別,若缺乏健康促進的配套措施,長照就會成為無底洞,「好好活著(善生)、好好道別(善別),才有可能善終。」他認為,千萬人有千萬種死法,每個人都會死的和別人不一樣,才符合尊重自主權與個別差異。

瀕死現象與應對處理

許禮安認為,臨終者準備去另外一個世界時,會打開第三隻眼,看到活人看不到的世界。他引用《最後的擁抱》當中的推薦序指出,恐怖電影中最恐怖的不是看得見的怪物,而是那一直不出現、看不見的東西,死亡亦然,「當我們都聽而不聞、視而不見、避而不談,死亡就成為集體潛意識裡最深沉可怕、持續纏繞的陰影,應當要讓它見光死。」

許禮安表示,一般病房不能說出口的靈異事情,在安寧病房都列入交辦事項內容,藉此判斷病人是否將要死亡,因為有時候「瀕死覺知」(例如,看見死去的親人),比「瀕死症狀」和「生命徵象」都來得更加準確可靠,此時恐怕需要開始「瀕死衛教」,準備迎接病人的死亡。許禮安認為,他自己僅能保持「存而不論」的態度,沒有能力或資格驗證或辯論,只能對病人說「抱歉我看不到」,無法予以論斷。

許禮安引用《最後的擁抱》的內容指出,瀕死覺知可能出現企圖描述接近死亡的感知經驗,或要求某種能讓自己安寧辭世的東西等行為,而《生死學十四講》作者余德慧教授則劃分出「社會期」與「病沉期」,「病人若看著我們但視線卻穿透我們,好像對我們視而不見,或是直視我們正後方,則可視為臨床的切分點,此時病人即是進入病沉期,並可能出現『臨死覺知』。」許禮安指出,過去醫護人員多將此當作錯覺或幻覺,將病人貼上標籤,然而眾人都當正視並學習認識臨死覺知,「安寧療護不僅是一個工作,而是一種關懷理念、人生哲學與生命態度,影響我們的生活與周遭的人。」

安寧療護美學與臨終教育

許禮安感嘆,病人家屬普遍對於病情告知、病程溝通與病情世界的認知不足,多會對病人隱瞞病情,然而這樣無助於彼此面對死亡。為此,張啟華文化藝術基金會透過繪本,於國小學齡階段推動生死教育,至今已出版《今生與永來世之間》等七本土生命繪本暨插畫作品,並舉辦「全國安寧療護繪畫比賽」,期盼藉由藝術引發對生命與死亡的思考,進行不著痕跡的生命教育。

許禮安以癌症預防的四層次為例指出,安寧療護是預防醫學與疼痛控制,事先預防痛苦的發生,期盼讓病人可以清醒但不感到疼痛地過日常生活。他引用《臨終習題》的研究指出,在生命末期接受安寧療護者比積極治療者平均獲得較久的壽命。他強調,安寧療護不是強迫病人面對或接受死亡,而是陪伴病人能夠帶病生活。

「當我在做一件正確的事情時,我已沒有了退路,揭露多言風塵的人,當然自己會弄得灰頭土臉。」許禮安引用南丁格爾的話指出,雖然自己的行為與提倡觀念在安寧療護界非主流,觀念與行為的改變曠日廢時,然而不開始就不可能改變,未來仍會持續努力宣講,「尊重別人的個別差異,欣賞自己的與眾不同。」


 靈性關懷的好時機與方向 

陳明麗
退休牧師,曾任花蓮門諾醫院、台南新樓醫院及馬偕紀念醫院安寧療護教育示範中心院牧,現擔任和信治癌中心醫院特約院牧。代表作:《看見生命:安寧病房的生命相遇》。

【張原境專題報導】「病情告知就是面對生命的態度與勇氣。」陳明麗表示,過往於大學授課時曾讓學生練習寫遺書,許多學生寫作時感到害怕,然而臨終照顧是需要提前部署的,因為死亡不分年紀。她以自身經驗指出,在安寧病房服務時也曾陪伴過小孩與大學生。

擁有長期臨終關懷經驗的陳明麗,亦分享了許多案例。曾有病患瀕死覺知時看到聖母馬利亞抱著聖子,感到十分欣喜,而後出院回家決定受洗。某次陳明麗經過病房時,意外聽到病患家屬對病人說:「你怎麼不趕快去死啦!我很累耶!」便趕緊進入請病患離開病房稍作歇息,陪伴並聆聽家屬內心的苦痛,對方才表明自己一輩子努力賺錢,丈夫從未給予任何協助,如今臨終卻又成為重擔,令她痛苦不已。陳明麗建議用另一種方式表達:「我會好好照顧你,不要煩惱,陪伴你到那一天。」後來病患第二天即辭世,家屬反而跑來感謝。

「若從牧師的角度,善生即是靈性照顧當中很重要的一環。」陳明麗認為,靈性是人性的根本與深度面向,與最高力量──永恆創造主連結。受苦時,靈性的面向就會影響個人如何面對社會及文化環境,一個人若靈性健康,面對受苦即能以積極正向的生命狀態處理,反之,關懷者則須就其外在表達即內在光景予以評估、適切的照顧,即為靈性關懷。

談到靈性關懷的處理要領,陳明麗認為,靈性是活躍、跳躍的,沒有一定的公式可以依循,因此靈性表達的三個領域:倫理、美學與永恆,也就是創造者、被創造者與創造,需要被一一探究。最後,她引用彌迦書6章8節的經文表示,上主均期盼我們能伸張正義、實行不變的愛,謙卑地與祂同行。她亦特別表示,雖然許禮安目前「與佛祖同行」,然而其執著於善終與安寧療護的精神仍是非常值得欽佩。


攝影/張原境
 Q:我是安寧病房照護人員,因為朋友多不解自己為何從事這項工作,現在都獨來獨往。許多沒有準備好就離開的個案,死亡時無法閉上眼睛,家屬也常因此而有宗教信仰上的衝突,請問這種情況該如何面對?

 A:若就醫學的角度,死不瞑目的瀕死症狀是正常現象,死若瞑目多是死前已昏迷許久,或是後來加工處理的結果,因此死不瞑目並不一定與心願未了有關,無法一概而論到底發生什麼事情。

 Q:我父親是膽囊癌過世的,當初曾做引流管,然而父親過世前卻感到非常痛苦,是否當初就讓他直接昏迷較好,可免去後來這些痛苦?

 A:大家平日可以在家裡討論將來若如何,不要進行插管,這樣比較能事先知道病人的期望,未來較好應對。然而病人跟家屬的期望常常不一樣,在家屬的立場多希望病人可以活,但是不論急不急救都會後悔,看到病人急救卻慘死,會感到心痛,若是沒有採取急救卻死亡時,則會想如果當時作急救或許病人就還活著。在這樣的狀況中,其實還有插管疼痛與不插管昏迷以外的許多選擇,若從安寧療護與疼痛控制的角度來看,也可以插著管但不痛地延續生命,並把握這段時間陪伴病人。期盼大家都能在成為病人家屬前了解安寧療護,不要留下遺憾。

 Q:台灣民間多認為要在家裡過世,然而教會牧師給的建議則認為最好是在醫院過世,有最好的照顧可減輕痛苦,因此我想問在什麼情況下可以進安寧病房?

 A:根據安寧療護的規定要兩個主治醫師的會診認定病情處於末情,方可住進安寧病房,但若病情暫時穩定也可以居家療護,進行在宅醫療,若住進安寧療護病房只要經過適當處理,按時吃藥即不會感到疼痛,也還是可以回家。然而醫院多講求治病跟救命,有洞就插管,沒洞就開洞,而安寧療護則是著重於疼痛控制,不論在醫院或是在家裡都能讓病人好好地離開。

 Q:阿嬤當初發現食道阻塞時,原不想做侵入性治療,然而醫師仍建議插管,而後用胃管餵食了三、四年,高齡100多歲才過世,不曉得當時是否其實有其他更好的做法?

 A:若站在醫療的立場,有萬分之一的機會好,家屬都會覺得他是那個一,會死的是別人,然而鼻胃管會不舒服,病人會想要拔,後來連手腳都會被綁起來,現在醫療會約束病人到不是人的狀態。所以當病人清醒時,即應該與病人討論願意如何被對待。現在送來急診不插管,會被家屬罵「你不插管我送來急診幹嘛!」而安寧居家療護雖較安寧病房有品質,但是衛福部與醫院多不宣導,因為成本上不划算。

 Q:我目前正在接受訓練,即將踏入長照領域,想請問身為長照人員,面對末期病人應該扮演什麼角色?

 A:這牽涉到專業與人性,站在專業的角度,醫師的專長是疼痛控制、護理負責舒適護理,而長照人員與志工的角色則是陪伴。然而照服員的訓練當中僅有2個小時是關於安寧療護,非常不足。對於病人,我們常以上對下的姿態,誤以為自己要來教末期病人如何面對死亡,我覺得「助人專業」這樣的稱呼會容易讓自我膨脹,認為對方是悲慘的受助者。在安寧療護當中,彼此應當是平等的關係,用生命陪伴生命,相互學習。末期病人是我的生命導師,透過最後的身教、言教教我很多事情,這20幾年來我努力將末期病人教會我的事情透過寫書與文章分享出去,善終是良好的生命教育,讓親人對於死亡不再害怕。


 │ 臨終關懷小辭典 │ 

▲預立醫療照護諮商(ACP)與預立醫療決定(AD)

根據2019年通過的《病人自主權利法》指出,「預立醫療照護諮商」(Advance Care Planning,ACP)指意願人可以和醫療機構的預立醫療照護諮商團隊、自己的親屬或其他關係人,討論當意願人處於特定臨床條件、意識昏迷或無法清楚表達意願時,應如何提供適當的照護方式,以及意願人得以接受或拒絕之維持生命治療、人工營養及流體餵養。
而「預立醫療決定」(Advance Decision,AD)則是讓意願人得以預先表達,在符合特定臨床條件的情況下,接受或拒絕維持生命治療、人工營養及流體餵養的正式書面文件,保障範圍與適用法規均與「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」(DNR)不同,前者較後者保障更為廣泛,此外,參加「預立醫療照護諮商」並不一定就要簽署「預立醫療決定」。

▲安寧緩和醫療

針對末期病人或難以治癒對象之生理、心理及靈性,施予緩減性、支持性的醫療照顧,進行疼痛控制與緩解照顧,盼能藉此促進其生活品質,使其承受之痛苦能減少甚或免除。而安寧療護不僅是將末期病人送進安寧病房,亦有「安寧居家療護」與「安寧共同照護」,將安寧療護的服務送到病人家裡或是安寧病房以外之其他病房。


  ▶書籍分享  

《我對安寧療護的顛覆思考與經驗談》

作 者│許禮安
出版社│海鴿

作者許禮安醫師認為,正常人遇到死亡的標準反應是「轉身、背對和逃離」,而安寧療護的目標不是要讓末期病人面對與接受死亡,而要陪伴末期病人和家屬「帶病生活」。病人直到末期與臨終,他們都仍想要繼續過生活、繼續活下去。許禮安指出,臨終關懷與「幽谷伴行」,不是將我們想要的「善終」和各種標準強加到末期病人身上,而是尊重病人的自主權與個別差異,因此,陪伴他們「帶病生活」才是安寧療護真正的目標。

本書分為「如何組安寧療護團隊開安寧病房」「安寧療護的顛覆思考」「醫療體系的顛覆思考」「日常生活的顛覆思考」等四個部分,透過許禮安經驗豐富的觀察與分享,幫助讀者理解安寧療護的各個面向。

 

《生死學十四講》

作者余德慧教授擅長臨床心理學,長期關注生死學、臨床諮商、宗教現象學及宗教療癒。長時間在安寧病房擔任志工、接觸臨終病人、觀察身體毀壞對人心理的衝擊,加上自身遭逢重病,而對死亡有更深層的觀看。

《生死學十四講》為2002年余德慧於慈濟大學通識中心開設生死學的課程內容,由學生石佳儀收集筆記而成書。

作 者│余德慧,石佳儀
出版社│心靈工坊

 

《看見生命:安寧病房的生命相遇》

作 者│陳明麗
出版社│使徒出版社

 

作者陳明麗牧師認為,生老病死是人類無法決定說「不」的生命課題,當很年輕時即必須面對「病」與「死」的挑戰,以及不能走到「老」時心靈的煎熬時要如何跨越?本書描述了數個例子供讀者參詳。
預知死亡來臨,面對自己一生的回顧發現罪疚纏繞而痛苦萬分時,赦免、寬恕如何獲得釋放?當遭受病敵攻打我們,恐懼憂傷的靈使我們節節敗退時,是什麼力量使我們可以再站立迎敵?陳明麗根據其豐富的臨床經驗提供實例一一給予讀者啟發,「在無可避免的死亡來臨時,我們還有一條可走向的永恆家鄉,是上主為我們預備的,勇敢走向彼處。」

《本土生命繪本暨插畫作品》系列

出 版|張啟華文化藝術基金會

張啟華文化藝術基金會長期推廣安寧關懷、藝術與生命教育,過程中發現台灣的生死教育領域多使用國外翻譯的繪本,對於生死情境的文化傳承,難有本土化的理解,因此期盼透過《本土生命繪本暨插畫作品》的出版以及「安寧療護行動美術館」,藉由生命故事及圖像文字的表達,引導讀者對於生死的認識及尊重,感受到生命教育的重要,推動深切尊重個體生命的樂活環境。繪本詳細內容可上網搜尋或洽張啟華文化藝術基金會。

 

 

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