【特別企畫】支持、陪伴,自立有愛無礙

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Image by Gerd Altmann from Pixabay
12月3日為「身心障礙者關懷日」。平安基金會承辦屏東縣身心障礙者自立生活中心積極推動「自立生活支持服務」,除培力身障者,也盼喚起大眾的身障平權意識。欲進一步了解,請洽:08-7370161。
相片提供/洪敬慧、許美惠、潘佳琳、林婉婷

自立生活計畫同儕支持員|陳麗雲    採訪◎洪敬慧

因為饒恕,走出自由之路

透過合適的人力、輔具及資源,身障者可以依照自己的意願,選擇想要的方式,自由地在社區中生活。

坐在電動輪椅上的陳麗雲,外表嫻靜、說話小聲,舉止間顯得有些害羞。陳麗雲生於高雄,10個月大正要學走路時,卻罹患小兒麻痺,起初全身癱軟,無法翻身。家人帶著她不斷治療,嘗試不同民俗療法,也到處求神問卜。「後來,我漸漸可以翻身,也能爬,但就是不能走。我直到九歲才和妹妹一起入學,一整天都坐在座位上,必須由妹妹協助,因此常一整天沒上廁所。上下學時,媽媽會把我放在腳踏車上,由她牽著車接送。」在學校的學習極為不便,陳麗雲小學畢業前,數度被迫休學。

小學畢業後,陳麗雲幾乎足不出戶。當時身障者被視為前世犯罪,今世報應。「小時候只要家裡有客人來訪,家人一定叫我趕快躲起來,我的存在大概讓他們很羞愧吧!所以小時候,我根本和社會沒有連結,只知道自己見不得人。」即便多年過去,回憶起童年仍心裡難過。

直到20歲,開始在一家身障庇護工廠上班,自己購置了一部三輪機車,陳麗雲才真正走入社會。

踏出家門正式參與社會後,陳麗雲卻發現,社會普遍仍對身障者存有刻板印象和歧視眼光,將身障者視為需要被照顧、無生產力、沒有用的角色。更讓人灰心的是,平時行動須仰賴輔具的她,從門檻、台階、路阻、不方便使用的廁所等障礙處,明顯感受到大環境處處充滿障礙。「這些障礙讓我在求學、就業,以及現在的日常生活,都感到困難重重。我的生活經常在『忍受』,也逐漸對環境感到憤怒,認為所有人都瞧不起我,但同時我也感到很自卑。」

「我以前鮮少和人有互動,因為肢體上的障礙,已延伸至我的心理層面,讓我與人互動時,也產生障礙,覺得自己和普通人之間,有很大的隔閡。直到最近這幾年,我開始學習饒恕。學著饒恕這個世界,原諒曾經傷害我的人以及環境。」陳麗雲於六年多前,從學校的行政單位退休。起初選擇提早退休,只是因為對一成不變的工作失去熱情;但很快地,陳麗雲意識到,自己的生命不該只是停留於此。

屏東縣身心障礙者自立生活中心透過培力課程,幫助學習成為同儕支持者,陪伴與關懷有需要的人。

因為退休前一個社工系老師的鼓勵,陳麗雲在退休後第二年,開始接受同儕支持員的訓練。訓練一年後,就以同儕支持員的身分服務身障夥伴。

陳麗雲說:「雖然我自己沒有申請『自立生活』專案的經驗,但從我脫離原生家庭、結婚成家後,我就在過『自立生活』。透過合適的人力、輔具及資源,我可以依照自己的意願,選擇想要的方式,自由地在社區中生活。」

同儕支持員最終希望能幫助身障者規劃自身期待的生活,但理想與現實總是有落差。「最理想狀態,是陪著身障夥伴一起規劃想要的生活,但平常主要在做的還是陪伴他們。因為這些夥伴通常不太了解自己,更不知道自己需要什麼。」陳麗雲善於傾聽,她能以溫和的方式適時引導,讓服務對象講出自己的想望。

陳麗雲曾陪伴視障、肢障、小腦萎縮、類風濕關節炎的患者。因為自己的特質和專業能力,陳麗雲常能同理服務對象,以陪伴關懷對方,與其建立關係、成為朋友。「我很能體會身障者在人際上的感受,因為我們其實一開始都不習慣有人際互動。像是我的第一位服務對象,在認識初期,她常對我有所保留。她會刻意向我隱瞞很多事,讓我感到不被信任。但我很想突破這樣的關係,於是在她生日前,我決定提早為她慶生,給她驚喜。沒想到,這位服務對象很感動,她告訴我,她感受到被愛。我們的關係因此越來越好,她也漸漸把我視為她的朋友。」在陪伴的過程,陳麗雲也跟著服務對象進入他們的生命裡,成為重要的支持者。

除了是同儕支持員,陳麗雲目前也是牧心成長社的副社長、平安基金會講師、屏東縣身權小組委員。外表恬靜的她謙卑地說:「我看起來是個安靜的人,但內心其實十分關心社會。我認為這些機會是上帝給我的,我就在每次的學習中,一次一次脫去舊有的自己。」20多年來,陳麗雲不斷重新認識神,學習饒恕並在其中得自由。她說:「學會饒恕,就是實質上的恩典。我可以走出來,我相信其他身障者也一定有路可以走出來。」

自立生活計畫同儕支持員|許美惠    整理◎黃玉琴

在走過的路,扶別人一把

因為同樣有被歧視和不被了解的經驗,我的分享,身障朋友們比較容易接受。我經常要扮演心理輔導員角色,給予他們鼓勵,讓他們能跨出第一步。

自立生活的支持服務,是為了協助身心障礙者擁有自立自主的生活,雖然他們的生活需要他人的協助,仍可以自己決定要過什麼樣的生活,這就是自立生活的精神,在台灣各縣市推廣的時間不一樣,屏東縣已經實施了七、八年之久,我是第一屆接受培訓的同儕支持員。

十多年前中風時,好強的我受到很大打擊,曾失落到有輕生的念頭。但一想到三個孩子和其他家人,我就不再消極。因為自己有過這經歷,所以身體漸漸恢復後,才會投入這個服務的行列,希望跟我有相同遭遇的人能想開,以積極的心態繼續過另一段不同的人生。我最初是參與屏東縣辦理的身心障礙者家庭關懷訪視計畫,擔任訪視員的工作,後來接觸到平安基金會帶進來的自立生活計畫,才受訓成為同儕支持員。

同儕支持員在協助身障者進行自立生活時,幾乎是生活的每個層面都要參與,只要身障者提出來他們的需求,在能做得到的範圍內,我們都會盡量協助,或將所知的訊息告訴他們。雖然我們都有經過培訓,然而實際進行服務時,還是會遇到很多事需要額外花時間去搜集資料。比如說為了增加服務對象的收入,我會利用家訪時間跟他們分享如何申請刮刮樂經銷證,跟投注站合作共銷,或是在選舉期間跑廣告車,以增加收入等。畢竟身障者要找到工作真的很不容易,所以有賺錢的消息,我都會跟他們分享。

七年多來,我服務了20幾位身障者,大部分是由屏東縣政府社會處轉介,另外伊甸基金會也會提供需要服務的對象給我們。每個人都有自己的故事,需求也都不同,我就要更敏銳地發現他們的需求,努力想辦法協助他們。

因為有被歧視和不被了解的經驗,透過我們的分享,身障者也較容易接受。我們常要扮演心理輔導員角色,給他們鼓勵,讓他們能跨出第一步。很多服務對象因為長年待在家中,與整個社會脫節,所以第一次家訪時往往不太理會我們,甚至還曾被當成詐騙集團。但因為我跟他們一樣,都是行動不方便的人,所以他們慢慢就接受我了。

我有個服務對象很喜歡畫畫又有天分,我告訴她職訓班繪畫課程的消息,她在當中學到很多繪畫技巧,後來我還陪她到車城的就業服務中心展示畫作。她後來罹患乳癌,但不肯就醫,最後情況很嚴重時才送醫,醫生說她活不了一個月,但我們沒讓她知道。在醫院社工和平安基金會主任的安排下,她轉到屏東基督教醫院的安寧病房,一個多月後就去世了。在她尚未陷入昏迷時,主任、社工及同儕支持員都輪流去看她,陪伴支持和關懷,令她很感動。

同儕支持員最大的成就是看到服務象願意改變,總是盡全力支持他們達成目標。

我去年接的個案,是一位30多歲的未婚女性,原在釣蝦場工作,第一次中風被送到高雄長庚醫院住院一週,沒想到要出院時竟再度中風,變成半癱,只有一隻手能正常使用。剛開始服務她時,她中風10個月,回到家除了復健之外,幾乎都不出門,整天待在家裡打電動。父母白天外出工作,買了一部二手電動代步車給她用,很擔心當他們都不在了,她若還無法養活自己,他們真的不知道該怎麼辦。

後來在我的鼓勵下,她順利申請到刮刮樂經銷證,也在選舉期間去跑廣告車。只是剛開始跑廣告車時,遇到來自不同黨派支持者的壓力,一時受不了就哭了幾天,但最後還是撐到結束,領到生病後頭一次憑自己能力賺來的錢,讓她非常高興。因為家庭狀況不好,她一直想要找工作賺錢,但都找不到,我就告訴她可去勞工處的身心障礙求職單一窗口登記,有合適的工作就會收到通知。雖然機會並不多,但她還是去了。
此外,我得知她對烘焙有興趣後,就建議她去考美和科技大學職訓班,她也考上了,並且很有毅力地從林邊崎峰的家,緩慢地騎機車到內埔上課,一趟路就要花將近一小時,就這樣完成了三個月的課程。她說,以後還會繼續學習相關課程,不管能不能成功,只要有人願意僱用她的話,那也是一條出路。

同儕支持員最大的成就,就是看到服務對象有改變的意願,這樣我們都會很樂意盡全力支持他們達成目標。當然,也曾經遇到放棄自己的個案,不論我怎麼鼓勵、陪伴,對方都不想走出來。面對這樣的情況,雖然也會有心灰意冷的感覺,但是因為我對這個工作很有熱情與興趣,我非常樂意分享我如何走出低谷以及工作方面的經驗給身障朋友,讓他們得到最好的幫助,然後提升他們的生活品質,所以我還是會持續做下去。

自立生活計畫同儕支持員|潘佳琳    整理◎黃玉琴

互相幫補,找回失去的能力

雖然嘗試了,不一定會成功,但不跨出第一步,就永遠都得不到。只要身障者願意嘗試自立生活,至少有百分之五十的成功機會。

我患有脊髓性肌肉萎縮症,因脊髓喪失調節肌肉運動及強度的重要細胞,運動神經元病變,會逐漸肌肉無力和萎縮。我的主要照顧者是母親,在她還沒生病時,我會開大型電動輪椅,然後她騎著腳踏車或走路陪我出去。但她生病又經過兩次開刀後,我就漸漸封閉自己,居家服務員協助我沐浴後,想要推我出去走走,我都選擇躲在房間裡。這樣的情況長達七、八年,直到我接觸自立生活中心,才慢慢走了出來。

其實,我很想找一份工作來幫助家裡的經濟狀況。當時,我們連續五、六年申請低收入戶,都沒通過,原因是媽媽年紀還沒到,即使開過兩次刀,仍被判定還有工作能力。由於我每次出門都需要人抱到門口坐電動輪椅,如果跌倒,根本沒辦法自己站起來,要出門一趟簡直困難重重。即使是到住家附近的超商買東西,還要別人幫忙才拿得到,讓我覺得很丟臉。我心理正常,肢體卻不正常,我在別人的眼中應該是個異類吧!

到了自立生活中心,同儕支持員給我很多資訊,也協助我申請到一台小型電動輪椅,讓我的生活變得更有行動力,才發現原來是我自己的資訊不夠,而不是社會給的資源不足。因為參與了自立生活計畫,讓我可以完成想做的事,也體會到身障者不再只是不斷接受別人或社會給予資源的人,也能夠成為提供資源給別人的人。因此,2015年,我開始參加培訓課程,並成為一名同儕支持員。

我的第一個服務對象是個腦性麻痺的患者,那時她才20歲,因為家人保護得很好,不太有自己的想法,也因為身體狀況而無法選擇她想要的生活。我覺得她的情況跟我很像,所以希望能把她帶出來。但她的家人聽到她想要我陪她出門,嚇了一跳,「身障者怎麼可能帶身障者出門?」這也是一般人的反應。我認為同儕支持員和服務對象是互補的,對方不會的,我可以協助他一起完成;我不會的,他也可以協助我一起做,讓彼此獲得心理上的肯定,相信自己仍然是有價值的。

身障者不只能自立,也能成為其他人的幫助。
身障者受培力後即可自立生活。

到了約定的那天,我們開著電動輪椅,一前一後地出發了。為了保護她的安全,我在她後面隨時觀察四周。那次出門,雖然只是在她家附近走了十幾分鐘,然後到四、五百公尺遠的便利商店去買東西,但那可說是她第一次獨自出門,對她來說是很大的突破。過去,她的家人為了保護她,過馬路時會直接控制她的電動輪椅,所以她連基本的生活能力,像是要怎麼注意車子的動向、怎麼過馬路,都沒有。

有了這次經驗,她又跟我說想去速食店吃漢堡,我就讓她自己選擇要去的地點。這一回,我帶她到離家約四、五公里遠的賣場,吃完漢堡後,還讓她逛了一下,然後平安地將她送回家。她的家人都覺得不可思議,也變得很信任我,還跟她說:「以後妳想去哪裡,就叫佳琳姊姊帶妳去吧!」為了讓她能安全地出門,我也糾正她的觀念,讓她知道電動輪椅就像我們身體的一部分,等於是我們的腳,若連電動輪椅都不會操作的話,哪裡都別想去。她後來努力學會自己控制,也可以自己過馬路了。

我認為,身障者出不了門,除了心理和環境的障礙之外,最主要還是家人的支持不夠。家人都會覺得他們待在家裡,只會麻煩到家裡的人,但出去就會麻煩到別人,還可能製造更大的問題,最好還是不要出門。所以很多時候,家人都會幫身障者做決定,一旦身障者沒有選擇的機會,就會失去生活的基本技能。事實上,身障者還是有想要做的事,還是可以有自己選擇和自己決定的權利,還是可以透過某些方式,把失去的能力找回來。

在我服務身障者的這三、四年,我總是用自己的例子跟他們分享,不是希望他們變得像我,而是希望他們能給自己一個機會。雖然嘗試了,不一定會成功,但不跨出去,就永遠都得不到;只要願意嘗試自立,至少會有50%的成功機會。當我看到很多身障者藉著自立生活計畫,在生活和個人很多方面都有了很大改變,也讓我有動力再堅持下去。尤其是我的第一個服務對象,原本連基本生活技能都不會,到後來變成可以開朗地跟我聊天;還有另一個服務對象,原本都不敢出門,後來只要有空就會自己來找我,就讓我有動力再堅持下去。

我希望繼續以同儕支持員的身分,去幫助身障者做他們自己想做的事,不但融入人群,還可以為社會付出,成為一個貢獻者。

我有話要說