【林婉婷屏東報導】平安基金會承辦屏東縣身心障礙者自立生活中心於3月25日上午舉辦專題講座,邀請高雄醫學大學醫學社會學與社會工作學系兼任教授王國羽主講,從個人層面和政策層面分享何為「自立生活」。現場有許多障礙者與相關工作者與會,屏東縣政府社會處身心障礙福利科科長林聖峯也出席表達關心。

「自立生活是一種生活哲學、生活態度。」王國羽指出,障礙者開始自立生活前,最首先所考量的就是個人對自己的認識及對社會的期待;王國羽以自身故事為例:幼時罹患小兒麻痺而成為身障者後,她的母親就教導她要照顧自己、學習獨立,若是請人幫忙就要好好答謝對方,這份成長經驗與要求,讓王國羽明白「別人的幫助不是理所當然」與「安排自己的人生」。不過,王國羽認為每個人都有個自己的生命軌跡,無需完全仿效別人的選擇。

(攝影/林婉婷)

「障礙者的自立生活,就是對自己的想望與期待。」王國羽建議障礙者們要先思想自己的生活,有哪些期待、規劃,包含興趣、婚姻等;但王國羽提醒,不要用婚姻來轉移照顧責任,否則對自己、對伴侶、對家庭都不好。王國羽強調,只有障礙者本身才最清楚自己的需求為何,因此障礙者要主動參與權益爭取,也要為自己選擇的生活負責。

王國羽點出,自立生活組成包含「障礙者個人」「障礙者原生/自有家庭」以及「提供服務與協助的國家」;三者關係雖有交集,但無法完全取代,否則就會產生誤解與誤用,例如有障礙者以為自立生活是減輕家庭負擔,反而將照顧責任全轉移到個人助理身上等。接著,王國羽說明個人助理在協助上的界限,例如身體碰觸、個人隱私等,尤其障礙者對自己與他人感受不同,建立人際與親密關係的能力也不同,難以制式規定規範。

(攝影/林婉婷)

究竟自立生活的重點是「想望」或「服務」?如何看待實際與想像的落差?王國羽根據《身心障礙者權利公約》(CRPD)與CRPD委員會「第5號一般性意見書」解說,自立生活是自主與自由的組成,不代表障礙者要完全「獨居」或「獨自」完成所有日常行動,而是能夠去自由「選擇」國家提供的服務,並且掌握自己的生活。但王國羽也坦言,各國的自立生活都需要「在地化轉譯」,不能完全複製他國經驗,這正是台灣所缺乏的。

她最後總結,自立生活並不是完全獨立或與家庭疏離,也不是將照顧責任完全公共化,而是重新界定社會介入個人生活的界限,也使障礙者享有機會自己的生活,「自立生活不是口號,先問自己想要什麼生活、再問如何達成目標,想想要做的準備有哪些。」

早在2012年,平安基金會即接受屏東縣政府委託辦理「屏東縣身心障礙者自立生活支持計畫」,至2018年,衛生福利部在北、中、南部各設立一處試辦中心,因此由衛生福利部社會及家庭署專案補助、屏東縣政府主辦並委託平安基金會承辦之「屏東縣身心障礙者自立生活中心」成立。

(攝影/林婉婷)
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