心牆

◎謝秋芬(社工員,早期教育老師)

翔翔是我接觸的第一個唐寶寶,唐氏症的孩子大家一定都不陌生,他有一對單眼皮的眼睛,臉部扁平。他一出生外表就非常明顯,所以在他2歲的時候,就被媽媽帶來機構做實驗性課程,因為當時機構才剛成立,之前媽媽都要帶著翔翔跑到大都會來增進孩子的認知和語言能力,好不容易我們成立早療機構,媽媽終於可以不必那麼辛苦長途跋涉。

唐寶寶的問題是全面性的,除了認知有障礙,大部分皆是中重度智能障礙,少部分輕度障礙而已;還有語言、粗大動作及精細動作的問題。所以翔翔出生5個月,頭抬不起來,也無法翻身,媽媽就帶他到醫院做物理治療,我看到他的時候他已經可以走路了,只是平衡感不是很好。媽媽的觀念很積極,只要對孩子好的事,不會因為孩子是唐氏症就放棄,當媽媽發現孩子一直在進步中,但是語言一直沒有出來,醫生也說1~3歲是孩子語言的黃金期,雖然我們是剛成立的機構,媽媽還是給我們訓練翔翔的機會。

翔翔很固執、情緒化,他的學習障礙大都由此而來,所以要找到他喜歡的東西吸引他,他很喜歡唱歌,只要他心情不好不想學習,我就會放兒歌錄音帶,我們一起拍手唱歌,處於很快樂的氛圍,然後再繼續不斷的重複他要學的命名、語詞、短句,終於看到孩子不斷的進步。媽媽需要上班時,都是阿嬤帶來上課,當孩子第一次叫「阿嬤!」老人家笑得嘴都合不起來,眼睛似乎有些濕潤,其實,這是包含多少的期盼和壓力,又要接受多少異樣的眼光,累積下來的,化作那燦爛的笑容,一直至今還深深地存在我的腦海中。

經過長期的早期療育訓練,孩子要上小學了,也一直很有把握自己教出來的孩子可以在普通班和一般孩子在一起,不要去念特教班,但是國小還是將他分配到特教班,原因是希望他可以有一段調適時間,熟悉國小的環境和生活之後,再評估將他安置一般班級內,所以家長也願意接受;翔翔就讀的是市郊的國小,由於老師的引導,還有媽媽在學校當志工,其他小朋友對他的接受度很高。我經常看到他和小朋友一起唱歌、打球,當然翔翔還會和他們吵架,只是有時候我聽不太清楚他在吵什麼,但是翔翔非常喜歡和小朋友在一起。

我一直訓練翔翔到國小畢業,到現在他已經國中三年級了,一般的對話應該沒有問題,他也很會寫字,尤其是抄歌詞,其中有一首歌曲,他最喜歡的就是郭靜唱的《心牆》,他總是可以唱得很清楚,讓我聽得很感動。其中有一句歌詞「我學著不去擔心得太遠,不計畫太多反而能勇敢冒險&hellip&hellip」我想到上帝對我們每個人都有一個美好的計畫,不要為明天的事擔憂,只要好好地為今天的事,我可以努力些什麼而禱告,盡心盡力盡意完成上帝對我們的計畫吧!

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