【窗口無遮欄】與失智共舞

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◎高有智(媒體工作者)

9月是國際失智症月,全球失智症人口已經突破5000萬名,台灣目前也有超過29萬名失智者,人數和比例仍在增加中。

失智症沒有藥物可以完全治療,影響許多家庭,各國都設法迎戰,除了提供照顧資源、提升照顧品質,最重要就是社會翻轉偏見與歧視,建構完善照護的資源網絡與社區環境,尤其是遍布各社區的教會都可以參與其中,共同打造失智友善據點。

幾年前,天主教失智老人基金會拍攝一支公益影片《與失智共舞》,裡頭介紹了三位失智者的故事,其中一位小學老師退休的白婉芝,已經70歲了,曾經照顧失智媽媽四年,卻在2016年前也確診罹患失智症,她當時只想躲在自己的世界,最後靠著信仰的力量,才逐漸走出來。在一群好姊妹的互相扶持下,走出疾病的陰霾,也成為宣導志工。

影片中,這群相互支持的姊妹們,彼此七嘴八舌分享了心中的看法:「她只是記不住而已,其他都很好。」「你看她都很好啊,她會騎摩托車,我還不會騎。」這樣的溫暖與支持力量,其實是對抗失智症最好的後盾,也看見了失智者的生命價值。

台灣社會要重新認識失智者,近來也有討論聲浪,是否要用「認知症」或「認知障礙症」取代「失智症」的稱呼。社會要改變對待失智症患者的方式,不是放大失智症的病,更要看到他們作為人的價值;不要只看到他們失去的能力,反而要重視他們還有其他發展中的能力,讓失智者留在社區繼續過著原本生活,延緩病情惡化,減輕與支持家庭照顧者的負擔,提供自立支援的環境,這是各國努力達到的目標。

日本一位早發性失智症患者佐藤雅彥曾寫一本書《失智症的我想告訴你們的事》,儘管他51歲就罹患了失智症,仍選擇自立生活,在原本自己的社區過日子,不想去住機構,也籌組失智者倡議組織,呼籲社會重視他們的想法與權益,扭轉「失智者什麼都不知道、什麼都做不了」的偏見。社會不該奪去失智者相信自身而得以活下去的力量,反而應該共同建構一個失智友善的社會。

佐藤雅彥是一個基督徒,自己努力過活,也幫助更多失智者。他強調,不要為失去的能力嘆息,而是要感謝仍然保有的能力,並且予以最大限度地利用,相信自己無限的可能性。「即使得到了失智症,也不要放棄人生!自己要怎麼活下去,是由自己決定的,而生命的價值也是自己可以創造的。」

許多家庭未來都可能要面對失智照護的風險,教會無法迴避這樣課題。我們可以學習如何協助失智者與家庭,與失智共舞,共創生命價值。

我有話要說