困境中的信仰力量 尼曼匹克症家庭分享心路歷程

(攝影/林宜瑩)

【林宜瑩台北報導】湖光基督教會於12月2日晚間舉辦的福音餐會中,邀請家有罹患罕見疾病尼曼匹克症孩子的巫錦輝分享心路歷程。他強調一生中兩項重要的決定,一是持守基督信仰,二是接受專業心理諮商,這兩者讓他與妻子周麗玲共同面對困難、學會饒恕,並在信仰中找到力量。

(攝影/林宜瑩)

巫錦輝說,兩位孩子巫以欣和巫以諾分別為31歲和26歲,他們的病情逐漸惡化,從能走到臥床、講話緩慢到吞嚥困難,最終無法進食。夫妻二人曾多次面臨嚴重的爭吵,甚至有離婚和自殺的念頭。然而,他們堅守著基督信仰,因信而順服,接受上帝的一切安排。

巫錦輝坦言,在面對環境的不友善和負面言語時,透過約翰福音9章1至3節經文:「耶穌說瞎眼的人不是這人犯了罪,也不是他父母犯了罪,是要在他身上顯出神的作為來。」使他與妻子能夠釋懷。此外,哥林多後書1章4節說到:「神在一切患難中安慰我們,讓人能用自己從神所受的安慰,安慰在各樣患難中的人。」更是鼓勵、治癒他們憂傷的靈。

(攝影/林宜瑩)

巫錦輝進一步分享,他做的第二個正確決定是接受專業的心理諮商。他認識到每個人都有自己的軟弱和不願面對的事實,通過夫妻共同參與心理諮商;他們學習如何饒恕,共同面對生活的現實。儘管夫妻間難免有爭執,但他們在孩子面前保持團結,解決分歧的方式是到公園「溝通」,避免在孩子面前表現抱怨、憂傷和苦毒。

目前,巫以欣已是台灣罹患尼曼匹克症活得最久的案例,而巫以諾前陣子因氣管發炎差點離世。然而,對於夫妻倆而言,他們已逐漸能夠坦然面對自己與孩子的生死。巫錦輝表示,有一種失敗可以與勝利相匹配,那就是明知註定會失敗的戰役,仍然勇往直前。這也是他在照顧孩子的同時,願意接受教會的邀請出來分享的原因,藉此讓自己得以短暫喘息。

湖光基督教會牧師文亮回應。(攝影/林宜瑩)

湖光基督教會牧師文亮回應時表示,人生是一條走向死亡的旅程,但不論生命的倒數計時還剩下3萬天、300天、30天還是剩下3天,看到巫錦輝夫婦始終思考著如何為心愛的人做更多,令人深受感動。這也促使人反思,在苦難中是否願意緊緊抓住信仰,擁有永恆生命的盼望。同時,也能向巫以欣和巫以諾學習,即使在自己受苦且有限的能力下,仍願意給予他人關懷、幫助與祝福。

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