【特別企畫】生命倫理的必修課──由生命倫理談預立醫療決定的意義與實踐

「無人有權力掌管生命,將生命留住;也無人有權力掌管死期;這場爭戰,無人能免;邪惡也不能救那好行邪惡的人。」(傳道書8章8節)

◎吳慈恩(台灣基督長老教會牧師、長榮大學神學系副教授)

2011年2月1日除夕前一天,我們一家人在關山騎鐵馬遊賞田園風景,一通電話使美景不再,使心情跌宕……。醫師來電說,公公「疑似」癌症,也可能是癌末。我記住了年後回診的時間,咬住這只有我一人知道的祕密,在年後回診,「疑似」已成癌末的預備。公公堅持不願住院,簽了「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」(DNR),選擇居家安寧,70天後在家中安詳離世,唯一的遺憾是婆婆不願我們告知他病情,到末了其實沒能好好道別。

作者與父親合照。(相片提供/吳慈恩)

在公公離世後第四天,我親愛的媽媽急診住院,就此開始往返於家與醫院,經歷無數在急診室候床的煎熬,甫才出院,不到週末又再進醫院的反覆循環,甚而守候在加護病房外,撕心裂肺地哭求上主垂憐。無法忘懷的是媽媽臨終七日前,醫師提醒需緊急洗腎,媽媽不同意的眼神我無能直視,只緊握著她的手,送她到手術室前才放開。媽媽在8月2日安息歸主,最後的面貌是她一生中我所見最美麗高雅的容顏,我深知是上主接走她了。即便如此,多年來我仍為她最後一程的受苦自責,為她已經給我不想要埋管洗腎的眼神,但她的身體仍承受多一次的苦楚,而悲傷不已、愧疚難當……。

作者與母親合照。(相片提供/吳慈恩)

★ 前言 ★

生命倫理是一個極具深刻影響的領域,觸及到我們日常生活中的許多道德和倫理議題。本文將首先探討生命倫理的核心原則、倫理困境,以及其在醫療實踐中的重要性。進而討論台灣《病人自主權利法》(以下簡稱《病主法》)所關切的主要議題及其意義,及目前實施預立醫療決定的實況。

經歷了家人在生死關頭時面對情感與理智的拉鋸,讓我更體認病人與家屬的無助與無奈,也重新學習面對生命倫理所關切的善終與生死兩相安之議題。

★ 生命倫理的核心原則與範疇 ★

生命倫理強調所有人類生命的價值,無論種族、性別、宗教或文化背景如何,每個人的生命都應該受到尊重和保護。生命倫理教導我們,要避免任何形式的歧視、暴力和不平等,並確保每個人都有平等的機會和權利。生命倫理並進而關注生命的起源,包括對生殖健康的關注,以確保人們能擁有健康的生育和家庭計畫。同時,它也關心著生命的終結,如安樂死和醫療決策,這些都是極具爭議性的議題,需要謹慎思考和討論。

當然,生命倫理也牽涉到生物醫學倫理,這是醫學與倫理交織的領域。這包括了器官移植、基因療法、克隆技術等新興生物醫學技術的倫理問題。我們必須權衡科學的進步和倫理原則,以確保這些技術不會被濫用,或對個體和社會造成傷害。最後,生命倫理也與生態倫理有關,強調我們對自然界中所有生命形式負責任。氣候變化、生態破壞和物種滅絕都是當前面臨的世界性問題,生命倫理教導我們要以永續和負責的方式管理地球資源,以確保未來世代的生存。

生命倫理的四大原則是自主權、行善、不傷害與正義。這些原則由美國喬治城大學的倫理學者畢強樸(Tom Beauchamp)和蔡德斯(James Childress)在其著作《生命醫學倫理原則》中首次提出。這些原則成了醫學和生物科學專業人員在職業實踐中的道德指南,對醫療決策和倫理辯論具有重大影響。而這些原則的含義如下:自主權(Autonomy)意謂病人有權決定他們自己的醫療選擇,包括接受或拒絕治療,強調個體的自主性和自由意志。行善原則(Beneficence)強調醫療專業人員的義務,即要盡最大努力為病人提供最大的益處,以確保他們的福祉。不傷害原則(Non-maleficence)則提醒醫師不要對病人造成任何形式的傷害,包括身體上的傷害和心理上的傷害。最後,正義原則(Justice)要求醫學社會公平分配資源,確保所有人都能獲得公平對待,無論其社經地位、種族、性別或其他因素。

★ 生命倫理的挑戰與困境 ★

生命倫理既是一個極具深刻影響的領域,它觸及到我們日常生活中的許多道德和倫理議題。首先,生命倫理強調每個人的生命都應該受到平等的尊重。這種價值觀鞏固了對種族、性別、宗教、性取向等各種身分的尊重,從而締造一個更加包容和平等的社會。

再者,生命倫理也引發了一系列關於生命的道德困境討論,如:墮胎和安樂死是一些極具爭議性的議題,需要仔細權衡個人自主權和社會的道德價值觀。這些議題使我們深思如何平衡個人自由和社會規範。因此,生命倫理也與醫學和科學發展密切相關。生物醫學倫理探討了與醫學實踐和研究相關的倫理問題,例如:基因療法、器官移植和疫苗研發。這些技術的應用可能會帶來巨大的好處,但也可能伴隨著風險和倫理挑戰。我們需要確保在追求科學進步時,不忽視倫理原則和風險管理。生命倫理的意義和概念提供了一個道德框架,要求我們保護和尊重每個人的生命,同時也需要我們仔細思考科學和技術的倫理影響,以及我們對自然環境的責任。這是一個不斷演變和挑戰我們價值觀的領域,需要持續的討論和反思。

★ 醫療實踐的倫理責任

生命倫理的重要性,在於它為醫療實踐提供了一個道德基礎。當醫師和其他醫療專業人員面臨困難的決策時,這些原則可以指導他們確保病人的權益得到尊重,同時提供了高品質的醫療護理。此外,生命倫理也有助於建立良好的醫病關係,提高病人對醫學專業的信任。

生命醫療倫理的議題範圍非常廣泛,從早期的醫病關係、病情告知、病人自主權,到現代的生死議題、基因科技、人體與動物實驗、研究倫理,甚至包括醫療和環境生態資源的使用。這些議題都涉及到生命、健康和道德價值觀之間的複雜關係。

★ 病主法的主要議題及其意義 ★

在台灣,2000年通過了《安寧緩和醫療條例》,2019年實施《病主法》,這是醫療倫理的法理基礎,它們強調了患者在治療末期和疾病嚴重進展時的權益和自主決策的重要性。

《安寧緩和醫療條例》確保了患者在面臨末期疾病時,能夠以有尊嚴的方式度過生命最後階段。它允許患者選擇緩和醫療,減輕或免除末期病人之生理、心理及靈性痛苦,施予緩解性、支持性之醫療照護,以增進其生活品質。這意謂他們可拒絕不必要或過度侵入性的治療,並選擇注重生活品質的療護方式。這是生命倫理中的自主權原則的體現,確保病人能夠參與治療決策,根據他們自己的價值觀和信仰做出選擇。

《病主法》進一步加強患者在醫療決策中的中心地位。法律要求醫療專業人員提供充分的資訊,特別是在涉及重大醫療決策時尊重患者的意願。這不僅包括治療方案的選擇,還包括結束生命支持措施等重大議題。《病主法》確保患者有權明智地選擇他們認為最適合自己的醫療護理方式。

(相片提供/吳慈恩)

★ 目前預立醫療決定的施行障礙 ★

《病主法》所規範的簽署預立醫療決定書需經過預立醫療照護諮商(Advance Care Planning,ACP)、預立醫療決定(Advance Decision,AD),及預先指定醫療委任代理人(Health Care Agent,HCA)等程序。依據立法院社會福利及衛生環境委員會在2023年3月「病人自主權利法」公聽會報告,直到112年2月底,總共有4萬5621位簽署預立醫療決定書,只占全台成年人口1900萬的千分之二,其中年齡層以55歲到74歲占最大部分;另外,全國有246家預立醫療照護諮詢的醫療機構。根據專家發言及筆者臨床經驗,《病主法》最大的障礙就是ACP的必要程序及收費,以及HCA的選任疑慮為主要因素。當然家庭關係對AD的共識及施行時家屬及醫療的態度及變數,在制度面仍有許多限制阻礙落實施行,仍需有修訂或資源分配的規劃。幸而,台灣安寧緩和醫學學會於2023年10月15日舉辦「112年度會員大會學術研討會」,主題為「營造多元公平及共融的安寧療護場域」。衛福部部長薛瑞元於研討會致詞時指出,有關ACP諮商費用「這會是項阻礙」乙事,擬針對符合簽署資格者,將預立醫療照護諮商費用納入健保給付,但因支付項目須由健保會共擬會議討論,2024年將有望施行。期待此項改革計畫,政府能積極介入並研擬更包容性的方策,有助於推動病主法對善終及病人自主權益維護之實踐。

★ 基督教神學立場對預立醫療的觀點 ★

基督教教義和信仰主張,人因擁有上帝的形象,上帝賦予人的自主權和尊嚴不容忽視,使人能夠在道德和倫理基礎下做出選擇。從這一角度看,預立醫療決定被視為一種保護人的自主權和尊嚴的方式,允許人們在醫療議題上表達自己的意願。也基於上帝的慈悲與仁愛,關懷病患的痛苦和困難,因此在某些情況與條件下,預立醫療決定可以被視為一種仁愛的行為,讓病人避免不必要的痛苦和病痛,並緩解家庭成員的負擔。但有關醫療道德和生命尊嚴的維護,預立醫療決定時應該在醫療道德和生命尊嚴的軌道上進行。這意謂在做出決定時,個體應該仔細考慮道德原則,例如不主動終止生命和尊重生命。

然而,也有天主教的觀點可能對預立醫療決定持保留態度,特別是當這些決定涉及到生命的終結或涉及道德上具爭議性的問題時。這可在2020年5月24日《天主教周報》所刊登〈天主教會台灣地區主教團針對《病人自主權利法》之聲明〉中顯見。目前,基督教的神學立場在預立醫療決定問題上有多樣觀點,值得基督教社群繼續深刻的討論和反思。

★ 結語 ★

綜合而言,生命倫理是一個多面向的領域,提醒我們思考與生命有關的倫理挑戰,強調生命的尊重、平等和保護。生命倫理的意義和概念提供了一個道德基礎架構,要求我們保護和尊重每個人的生命,同時也需要我們仔細思考科學和技術的倫理影響,以及我們對自然環境的責任。這是一個迫切需要神學思考和對話的議題。而預立醫療決定是實踐生命醫療倫理價值的關鍵工具,確保病人醫療自主權,獲得尊重和尊嚴的照護。這個領域將是不斷發展和挑戰價值觀,需要持續的討論和反思。

預立醫療決定的意義

預立醫療決定(AD)在生命倫理中極具重要性,這是指患者在健康狀態良好時提前明確表達其醫療偏好的文件。這些文件可包括關於接受或拒絕某些治療的指示,甚至在無法自主決策的情況下指定代理人。這有助於確保患者的意願在其無法表達時仍得到尊重,進一步強調自主權原則的重要性。這精神在《安寧緩和醫療條例》已存在,簽署DNR不也是病人自主的權利展現嗎?!

DNR,全名為Do-Not-Resuscitate(不施行心肺復甦術),其內涵為:當病人罹患嚴重傷病,經醫師診斷認為不可治癒,而且病程進展至死亡已屬不可避免時,病人或家屬同意在臨終或無生命徵象時,不施行心肺復甦術(包括氣管內插管、體外心臟按壓、急救藥物注射、心臟電擊、心臟人工調頻、人工呼吸或其他救治行為)。但因應《安寧緩和醫療條例》中的DNR政策存在一些模糊性和法律保護上的缺失,因此在有識者多年的努力下,推動具有高度法理基礎的《病主法》,以更完善地保護患者的自主權和權益。這將有助於明確醫療決策的程序和標準,並確保患者在關鍵時刻能夠有效行使他們的自主權。

為了維護病人的醫療自主權,包括行使醫療請求權和拒絕權。說明如下:

一、醫療請求權(Right to Consent):

醫療請求權,意謂病人有權自主決定是否同意接受特定的醫療治療。這包括手術、藥物治療、診斷測試等。關鍵是確保病人接受治療前得到充分的知情同意。醫生應提供足夠的資訊,解釋治療的風險和好處,以協助病人做出明智的決策。

二、醫療拒絕權(Right to Refuse):

拒絕權意即病人有權拒絕接受任何醫療治療或干預措施,即使這些治療可能會對他們的健康有益。這個權利的核心是尊重病人的自主意願與決策;知情權利的行使,意即病人決定拒絕治療,醫生仍然有責任向他們提供有關治療後果的資訊,以確保他們明白拒絕可能產生的後果;並做成書面紀錄等。

三、預立醫療指示的重要性(Importance of Advance Healthcare Directives):

預立醫療指示的重要性體現在以下方面:

1.自主性延續:通過預立醫療指示,病人的自主權可以在他們失去能力表達意願的情況下得以延續。這在突發事件或嚴重疾病的情況下更顯重要。

2.明確性:這些文件允許病人明確指定他們的醫療偏好,包括關於生命支持、疼痛管理、終末護理等方面的選擇。這消除了猜測,確保醫生和家人了解病人的願望。

3.減少家庭糾紛:在緊急情況下,如果病人無法表達意願,家庭成員可能會在醫療決策方面意見不一致。預立醫療決定可以減少這種情況下的家庭糾紛,因為它提供了明確的指引。

 

 

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